ПОЧИТУВАНИ, Ви се обраќаме за Ваша подршка и помош, имено на нашата ќеркичка Нина (4години) пред половина година и дијагностицираа ретко метаболно митохондријално заболување (Leigh sy. Complex IV deficiency), а од пред два месеци дознавме дека и нашето син Дарин (1година) ја има истата генетска мутација за оваа болест. Нина е родена на 9 мај 2008 година и се развиваше нормално до 1 година, кога почна да оди во градинка и кога дојде и првата инфекција со многу висока температура и првите невролoшки симптоми на треперење на рачињата и нозете, што се повлече после некое време но не исчезна. Следната инфекција со повраќање и дехидратација и набрзо после тоа и нова инфекција со кашлица на неа и направија голема штета. Нејзиното мало тело неможеше да се држи исправено затоа што постојано се тресеше, неможеше ни да седи ниту пак да ја држи главата исправено, единствено што можеше да прави е да лежи. После оваа ситуација опоравувањето одеше многу, многу потешко но сепак Нина се справуваше со телесните проблеми и секојпат беше насмеана. Сопругот најде работа во Германија, на тој начин сакавме да имаме можност да направиме нешто повеке за Нина, од здравствен аспект но и од финансиски. За жал, пристигањето во Германија после пат кој траеше 2 дена, се претвори во пекол. Нина почна да поврака, омалакса, дишењето и стана понерегуларно и веднаш следниот ден отидовме во болница и останавме 50 дена на интензивна нега. Тука, ја добивме првично оваа страшна дијагноза, за после неколку месеци да се потврди и со генетското испитување. Нина тука беше интубирана и ставена на вештачка вентилација од самиот почеток и после 3 неуспешни екстубации и беше направена трахеостома. За време на престојот имавме патничко осигурување кое се огради од трошоците. За овој престој во болница имаме сметка од 50 000 евра. После тие 50 дена бевме дома дури три недели и повторно поради повракање отидовме во болница (овој пат повраќањето беше како резултат на апстиненцијален синдром од Метадонот што Нина сеуште го прима како замена за долготрајната употреба на опоиди што ги примаше тие 50 дена на интезивна нега). Овој пат останавме еден месец и направивме операција за ПЕГ сонда, за исхрана со специјално формулирано млеко. Како резултат на целата оваа ситуација Нина не може да се движи воопшто, неможе да седи сама, неможе да ги движи рачињата или нозете, неможе да ја движи и да ја држи главата, неможе да зборува и да јаде, единствено што може е да не слуша и да не гледа и за среќа знаеме дека сѐ разбира. Како што можете да прочитате ако за некое детенце една инфекција значи носе што тече или кивање и кашлање, за нас мозе да значи живот, зошто ова е прогресивна невродегенеративна болест, чија основа е метаболна – клетката не може да создаде доволно енергија за секојдневните потреби (особено е тоа изразено за време на инфекции кога на организмот му треба многу повеќе енергија) , во клетката се натрупуваат отпадни материи кои таа неможе да ги исфрли и со тек на време клетката изумира и така клетка по клетка…за оваа болест и за нас како се справуваме со оваа болест има повеќе на блогот кој почнавме да го пишуваме(http://ourlivesninaanddarinandourstory.blogspot.de/) на кој можат да се прочитаат и повеќе информации се со цел да укажеме на ова навистина ретко, ужасно и фатално заболување. За жал сеуште без лек! Постои еден експериментален препарат , ЕПИ-743, кој што сеуште не е во продажба, но е во фаза на испитување и го примаат само 10 деца во Италија и окулу 20тина во Америка. Ние сме во контакт со г. др. Гај Милер директор на Едисон Фармацеутикал одговорен за тие студии и добивме дозвола од него да го примаме ЕПИ-743. Но сега треба да направиме услови, технички и кадровски за да го примаме тука, со оглед на тоа дека за нас секое патување е многу голем ризик. Исцрпени сме во секој поглед, со оглед на тоа дека во моментов сопругот е на преод од едно на друго работно место и без осигурување, Ви се обраќаме Вам Почитувани, кој може, како може и колку може да ни помогне во битките, зошто ова е борба за нашите деца, за Нина и Дарин, а тоа е борба без крај. Ви благодарам за одвоеното време да прочитате за нашата приказна, секоја добронамерна помош е добредојдена, а доколку сакате, можете да не контактирате на tanja_milenko@yahoo.com ( Тања Миленковска Димковски) и blasko_dimkovski@yahoo.com ( Блашко Димковски +49162758472 Број на сметка : 210-5016563117.15 Tanja Milenkovska Dimkovski За донации од странство: IBAN: МК07210501656311715 SWIFT: TUTNMK22 NLB Tutunska Banka AD Skopje Vodnjanska 1 Makedonija
Сега засега ќе биде преку сметка, а се надевам наскоро ќе бидат одобрени броеви за донација, па ќе ги пишам тука.
Ај поскоро нека се објават бројчиња за донација за да можам да донирам. Им посакувам што побрзо да се соберат пари и што побрзо да оздрават, заслужуваат, срциња мали.
Еве ги и донациските броеви за Нина и Дарин... T-MOBILE 070 143 106 ONE 075 143 402 Од мрежата на ВИП се очекува одговор... Да им помогнеме!!!
Би требало набрзо... овие претходниве броеви се од денес отворени, па се очекува и од ВИП да биде активен кај и да е.
Еве ги сите три броја, конечно... VIP 077 143 775 T-MOBILE 070 143 106 ONE 075 143 402 Ајде, да помогнеме!!!
Донирав и јас... Греота, душички мали. Се наежив кога го гледав блогот, какво мило измачувано лице има девојчево.. Се надевам ќе и помогнат овие донации и ќе може да има нормално детство..
Душичиња мали дај боже се да биде во ред инаку донирав од кај мајка ми и татко ми кога ќе ставам кредит ќе донирам обавезно и од кај мене
Не знам дали прочитавте на групата на фб за помош на Нина и Дарин, дека Нина почнала со терапијата и добро ја поднесува. Почнала се почесто да се смее, исто така и да ги движи рачињата. Срцка мила, таа е многу голем борец, исто како мајка и и татко и!!!! Им посакувам уште многу многу среќа и успех !!!
