дали некој боледува од оваа болест ве молам кажете ми и како се носете со неа.има ли пациенти со оваа болест,и како се се излечивте.ве молам за одговор знам дека тоа е еден вид млитавост на мускулите ,и паѓање на капаците на очите,една моја пријателка боледува од неа веќе четири години.дали е многу ретка болест во македонија незнам.не видов никаков коментар.да размениме некое искуство за да можам да и давам подршка на пријателка ми ......
Тетка ми ја имаше оваа болест, ја одржуваше со таблети кои многу тешко се наоѓаа, ги баравме со молби по аптеките да ги набават затоа што само во странство се наоѓаа а по граници не беа дозволени да се пренесуваат, станува збор за таблетите местинон 60мг, Незнам дали станува збор за истиот тип на болест меѓутоа можам да ти кажам дека сосема нормално може да се живее со примање на терапија, од време на време се јавува малаксаност бидејќи болеста е метеопатска. Пред 20 години кога и беше дијагностицирана на тетка ми беа само 3-4 случаи во цела југославија со оваа болест, незнам за сега меѓутоа е многу ретка. Се надевам дека пријателката ке научи да се носи со болеста, тетка ми беше многу храбра личност и место ние да и даваме поддршка таа ни даваше нас. Значи нема место за паника, не е сериозно се додека не се прекинува со земање на терапија, доколку личноста остане без терапија се јавува малаксаност на мускулите и потешкотии во одвивање на секојдневните активности
pozdrav!!!!jas sum pacient devet godini so mijastenija gravis,znam kako e da se projde pocetokot i dijagnosticiranjeto na ovaa bolest,bidejki e retka i zatoa malku potesko odi otkrivanjeto,imam napraveno timektomija,i sum postojano na kortikosteroidna terapija,koja za razlika od pocetokot sega e svedena mnogu minimalno,samo nekogas po potreba moze da se pokaci miligramazata,i mestinon-prostagmin,koj se pie na 4h,koj nekogas go piev 5-6 pati na den sega pijam samo 2 ili 3 pati,mozam da kazam deka funkcioniram kako isekoj zdrav covek,iako kaj nas zamorlivosta e pogolema,znaci potrebno e malku pocesto odmaranje,i pak prodolzuvas normalno...sakam na sekoj koj e zagrizen za ovaa bolest da mu dadam podrska,da ne se plasi i da ne se grizi voopsto,zivotot e ubav i treba da go prifatame takov kakov sto e...site koi imate blizok so mijastenija dajte mu podrska,razbiranje,bidejki sam vo sebe ne e lesno da se nosis so nesto takvo,iako toa ne sakas da go pokazes...mnogu e ubavo koga znaes deka imas nekoj pokraj tebe koj e spremen sekogas da ti pomogne i e tuka sekogas za tebe...
Здраво! Еве уште една нова (изненадена) пациентка со миастенија гравис....има ли некое здружение за нас? Поздрав за тебе, кратко и јасно си објаснил се, многу ми помогна. Кога ти е правена тимектомија? И каде? Јас сега ке правам Магнетна, па најверојатно ке треба да се оперирам...уф, колку прашања ми се вртат во глава....
Znam za ovaa bolest bidejki rabotam tamu kade sto se operiraat ovie pacienti.Se operira plukata, odnosno se vadi taa zlezda sto se vika ,,thymom,, i kolku ja sto znam posle pacientite se ok i takvi na napustaat bolnicata. Pozdrav.So sreka.
Lele Plazma, ne znam sto rabotis "tamu" kade sto se operiraat ovie pacienti....mozebi sakase de pomognes, da ne utesis, fala ti za toa...no ne ni dade konkretni informacii. I greska si....zlezdata se vika "thymus", a "thymom" e nesto drugo....Pozdrav i za tebe, i ti blagodaram!!!
Eve me pak,pozdrav Petrana!!!Neznam do koj stepen e stasano kaj tebe bolesta,kako se cuvstvuvas...jas imam napraveno timektomija pred 7 godini,i navistina mozam da kazam deka sekako ne vednas ama so tek na vremeto bev se podobro,znaci recisi sosema zaboraviv deka jas sum pacientka so myastenia....sega sum i bremaena,e tuka malku se potenciraa simptomite,malku e pogolema zamorrlivosto od voobicaeno,no vo konsultacija so nevrologot i toa e normalno,normalno i ne ja prekinav terapijata,ne e nesto vo golemi dozi,taka da ne e opasno za bebeto...sega sum mnogu srekna i mozes da zamislis deka edinstvena zelba mi e da stanam majka i da imam zdravo,normalno bebe...timektomija imam praveno vo Skopje,na torakalna hirurgija,znaci se otvara gradniot kos i se otstranuva tymusot,ostanuva luzna no so tek na vremeto i taa se gubi i se se zaborava...znam kako se cuvstvuvas...dokolku nesto sakas da me prasas,sekako tuka sum da ti odgovoram,dokolku mozam nekako da ti pomognam,znam deka podrskata e najvazna!!!
Zdravo Dijagnosticirana mi e MG posle 5 godini lutanje..imam generaliziran oblik na MG...pijam mestinom 5 apcinja dnevno na sekoj 4h, decortin 20 mg i imuran 2×50mg...Sega me prakjaat na plazmafereza, izmena na.plazmata vo krvta pa me interesirs dali nekoj ima iskustvo so toa..dali e bolno i kakvi rezultati ima...pozdav
Здраво Veronique_91 Плазмаферезата е процедура при која крвта од пациентот се зема и се оддвојува на плазма и на крвни клетки, а плазмата добиена од пациентот се отстранува и се заменува со посебно направен раствор богат со протеини и други материи или со претходно добиена плазма од некој донор. Најчесто процедурата се применува кај пациенти кои имаат одредено автоимуно заболување – во твојот случај мијастенија гравис. Бидејќи во плазмата се наоѓаат антителата кои го напаѓаат сопствениот организам (поради што ти се јавила болеста), со самото отстранување на плазмата се отстрануваат и антителата. Значи, по процедурата би требало интензитетот на симптомите што ги имаш да се намали. Ќе се чувствуваш подобро и ќе имаш повеќе сила. Но, за жал по извесно време антителата се враќаат повторно назад, значи добрите резултати од плазмаферезата траат одредено време. Процедурата не е страшна ниту болна. Се става игла во вена, најчесто вена од рака (кубитална вена), крвта се извлекува и одделува преку посебна машина, и потоа замената за плазмата и крвните клетки се враќаат назад во телото. Процедурата може да трае од 1 до 3 часа, па добро би било да си земеш со себе нешто за да ти помине времето побрзо ( некоја добра книга, списание, слушалки за музика и сл.) Пред да започне процедурата добро би било претходно да јадеш ( освен ако докторот кој те води не нагласил поинаку) и да го испразниш мочниот меур (зашто Марфи знае често да изненади и да ти се оди во WC кога тоа е најмалку можно, кога веќе плазмаферезата е започната. Затоа избегни изненадувања ) Најчесто после плазмаферезата пациетот нема проблеми, иако може да се случат несакани ефекти како пад на притисокот, вртоглавица, заматување на видот, препотување, болки во стомакот, па затоа е добро да одиш со придружба. Ретко, поради лековите што се даваат против згрутчување на крвта, можно е да се јави крварење. Најважно од се е да не се плашиш, биди храбра! Ако имаш друго прашање слободно пиши. Секое добро Поздрав Д-р Марија М.
fala ti mnogu...iskreno jas mislev deka toa se povekje tretmani i sega koga mi kaza deka se prave vo eden den malku se pooslobodiv...od igli vekje i nemam strav ednostavno se naviknav... znam deka plazmaferezata ima samo kratkorocni rezultati, no jas iskreno i nemam mnogu golemi poteshkotii osven shto vo vecernite casovi imam poteshkotii so muskulite na liceto ( najgolem problem shto nemozam ubavo da se nasmeam , problem so muskulite okolu velicata) a bev vo mnogu losha sostojba pred 6 meseci koa za prv pat mi beshe dijagnosticirana MG, nemozev da odam , nitu da se oblecam, nitu zabi da izmijam , nemozev da goltam imav dupli sliki itn...no doktorkata moja insistira na plazmafereza , veli deka toa kje mi pomogne zaedno so Imuranot koj go pijam 4 meseci i bi trebalo i toj da pocne da dejstvuva bidejki velat deka efektite od nego se custvuvaat posle 6 meseci pa i povekje...samo da se otkacaam od Decortinot ...imam mnogu nesakani dejstvija...faala vi mnogu ushte ednash pa se nadevam naredniot pat kje pisham so dobri rezultati ☺
Во претходниот коментар е претставен процесот на плазмафереза. Колкав број на третмани треба добиеш, зависи од докторот специјалист кој е одговорен за лекувањето. Но, најчесто во еден тераписки циклус се прават повеќе третмани. Очекувам добри вести Поздрав
Fala ti mnogu...utre odam vo bolnica Pa kje vidime kako kje pominam...bitno e deka mnogu mi pomognaa vashite odgovori i ne se custvuvam tolku isplashenakako pred toa..se nadevam naredniot pat se vrakjam so dobri vesti... Golem pozdrav i sekoe dobro ☺
zdravo.veke 4 meseci sum uste ispituvaat ama sumjaat vo miastenia gravis.pijam mestinon i dekortin.od apcinjata sum podobro a site rezultati se negativni zatoa nemozat da utvrdat deka e miastenia.ama okolu vratot me stega kako lanec da imam okolu vrat i grloto.i otoci na obrazite i grloto.iskustvo ako znae nekoj ili sovet.dalie toa od samata bolest ili mozebi od apcinjata.fala odnapred.
Zdravo, Dali posle vadenjeto na timusnata zlezda, ste imale problem so goltanje I zboruvanje?ve molam za vasi iskustva,blagodaram
ZdravoSakam da ve prasham za mislenje. Imam 21 godina,i imam podolg period simptomi kako zamor, muskulna slabost,grcevi,promeni vo raspolozenieto,isto problemi so vidot.Mnogu sum pod stres bidejki somnevam na avtoimuna bolest kako miastenija gravis ili nesto slicno .... Premnogu sum isplasena.Denes bev na doktor i mi kaza deka toa e se od stres, no za sekoj slucaj kje napravime dopolnitelni ispituvanja (krv,hormoni) vo slucaj da ne e problem so tiroidna zlezda...No sto ako e nesto avtoimuno,kako ke se spravam ?
