Драги пријатели. Да одвоиме од нашето МАЛКУ и да помогнеме онаму каде навистина треба. Велат секое дете е специјално, секое е дар од бога… Затоа Ве замолуваме да помогнете за да го спасиме животот на Емануела Костоска. Емануела боледува од Dg: Sy Prader Willi, Sleep apnea. За да може да се продолжи животот на Емануела потребно е да се набави апарат за дишење во текот на сонот – Trilogy 100, чија цена изнесува 10 000 евра. Овај апарат е единствена можност за подолго преживување на децата кои страдаат од оваа болест, а кои најчесто завршуваат летално во некоја од атаките на апнеа при спиење. Ве замолуваме колку што можете да донирате за да се спаси Емануела, затоа што животот е единственото богатство. Донациски број за корисниците на : ОНЕ 075/143-750 ВИП 077/143-314 Т-мобиле 070/143-122 Жиро сметката на која ќе може да ги уплатите средствата: 210-5016770854.29 Банка: НЛБ Тутунска банка АД Скопје Назив на примачот: Емануела Костоска Доколку Ви се потребни дополнителни информации слободно може да не контактирате на телефонскиот број: Тони Костоски 071 290 893 Преземено од Донации.мк Спојлер Иницијатор : LittleFairy
http://novatv.mk/index.php?navig=12&writer=4 Значи низ европа овој апарат се дава на пациентите безплатно а кај нас во Македонијава кошта 10 000 ЕВРА СРАМОТА Па народе да донираме сите да и помогнеме на Ема
Во Европа - каде стапката на заболени со оваа генетска болест е многу поголема, значи не се 2 милиони како кај нас, туку се можеби и 20, е сосема нормално ова да има оваков вид на машини, зашто нивната потребност е поголема. Овој трошок не е мал, и е сосема непредвидлив за фондот, чиј буџет е максимално испланиран. Појавата на оваа болест е 1:25000, значи има многу други болни во нашава држава кои кои носат болести во себе поретки и од 1:25000. И само да се знае, лек за оваа болест нема, затоа што е генетска. Сега бараат апарат што помага во Sleep apnea, утре ќе им треба мобилна боца. Таква е болеста. Луѓето треба да бидат среќна што толку има издржано девојчето. Некогаш согледајте ги и двете страни. И не ме напаѓајте, зашто не одам против никого, многу добро знам како е да се има некој болен со ретка и тешка болест затоа што имам и јас некој таков дома, целта на постов ми е само да ја изнесам на површина реалноста.
Г-ѓо франциас овој коментар воопшто не доликува на некој кој живее секојдневно со човек со ретка болест. Како може да си дозволи вашата совест да напишете ваков коментар? Дали воопшто знаете дека должност на секој родител е да направи се за своето дете? Сигурно не сте медицинско лице затоа што тоа што е напишано не е точно. Пожелна е едукација пред да се кажат невистини!!! Дали знаете што воопшто значи ГЕНЕТСКА БОЛЕСТ? Дали знаете дека за дел од нив има лек и дали знаете кои се болести спаѓаат во нив? Поздрав
Г-ца. Јас сум (речиси) медицинско лице, и верувај ми, многу добро се разбирам од генетика и од проблематиката на нејзината болест. И не, за ниедна генетска болест НЕ ПОСТОИ ЛЕК затоа што генетската болест се добива со првата делба на оплодената јајце клетка, значи ДНК молекулата е мутирана уште на самиот почеток. Значи, лек нема ни да постои, веројатно уште најмалку 200 години, а тема на дискусија е дали воопшто ќе може да се измисли, затоа што реално, практично е невозможно. Ако имаш во ракав аргументи за нејзинава болест, пропратно со научно докажани факти, тогаш повели, ќе дискутираме. А ако случајно не ти е јасно како настанува генетска болест кажи, ќе ти објаснам поопширно во приватна или овде јавно ќе го пишам тоа, не е проблем. Ова што нејзината мајка го бара, не е лек, туку е начин за да и го олесни животот. Знам колку сурово звучи ова од моја страна, но што е тука е. Тоа е реалноста. Моето мислење можеби не одговара на статусот „делам покрив со лице кое има ретка болест“, но едноставно таа ситуација, а и определбата на мојата професија намерно или ненамерно ме научиле да размислувам на овој начин, на приземен начин. И уште еднаш, јас не одам против никого, само на површина ја изнесов реалната гледна точка на ситуацијава.
сто денари нема никого да осиромашат туку ќе не направат побогати за едно добро дело кое сме го направиле во животот .. јас веќе донирав , ќе донирам и пак ако треба ајде направете го тоа и вие .. да помогнеме барем малку
Значи не ми се верува што изнапишавте за ова, колку и да е вистина во врска со болеста, дека немало лек тоа ли се пишува овде каде и мајката треба тоа да го чита??? Ти ако си медицинско лице така ли те учеа?? Убаво си свесна дека на пациент и на неговите најблиски никогаш нема да му речиш дека нема начин, дека нема лек, туку ќе бараш начин и ќе даваш надеж. А и овај апарат е НАДЕЖ за некого, тие немаат пари да го обезбедат. И сурово е ова што го напиша. Што се однесува за фондот колку пари одат во буџетот од здраствено осигурување плус пензиско тие 33% од секого, верувам дека можат парите подобро да се распределат.
^ Јас само се огласив на овој пост: Значи првиот пост во оваа тема првично јас немав напишано ништо околу болеста, туку околу машината. Без разлика дали е за некоја Ема, Петра или Митра. Или пак дали е за Прадер вили или друга болест. Пишав за ваквиот ВИД на машини. Постот после мојот прв ме испровоцира затоа што немав никакви лоши намери и не напишав ама ништо лошо, па чувствував потреба да одговорам на прашањата кои ми ги поставија и го напишав сето тоа околу болеста. Да медицинско лице сум, и не не учеа така, ама ќе постапувам на оваков начин со пациенти за кои навистина нема надеж и кои имаат луѓе околу нив што емоционално се исцрпуваат доколку веруваат во едно нешто дека ќе се случи, а всушност нема надеж. (оф топик) А мајката е многу убаво информирана за болеста на ќерка и, и добро знае што живот ќе има ќерка и и што ќе и се случува понатаму. Во случајов има надеж, но не за лекување на болеста, туку продолжување/одржување на животот. Има разлика.
Кога ги читам мислењата навистина ми се плачи особено од некој кој е медицинско лице. Жалосно но одраз на тоа како всушност изгледа здравстото кај нас. Инаку имам дете со ретка болест предизвикана од мутација на смн генот. Да знам многу добро што значи болеста и колку е сериозна но дали тоа значи дека треба да се откажам од своето дете и да го очекувам најлошото или треба да се борам да му го олеснам животот и да се надевам на најдоброто а тоа секако е пронаоѓање на лек. И мислам дека откривање на лек за генетски болести ке се случи многу побрзо не по 200 години во тек се клинички испитувања за замена на генот кој јс предизвикува конкретно болеста кај моето дете што во секој случај ке отвори нови перспективи во лечење на други генетски предизвикани заболувања. И уште би прашала доколку си родител на такво дете дали пак ке размислуваш како медицинско лице или можеби кога ке ја почуствуваш таа болка на своја кожа ќе го промениш мислењето и ке го запознаеш поимот надеж.
За да нема недоразбирања Г-го франциас...дали сте свесна за вашите коментари кои ги пишувате? Изгледа сте ги пропуштиле првите теми од медицинска етика и кои одговорности ги носи еден доктор.Сигурно уште не сте дошле до Хипократовата заклетва. И ве молам да не кажувате дека за овој пациент нема надеж. Затоа што ни малку не сте информирана за овој синдром. Прочитајте и едуцирајте се колку живеат луѓето со овој синдром во Германија...Јас да ви кажам околу 70 години....И со овие коментари само покажавте колку безнадежна жена сте и безмилосна и не верувам дека некој пациент би се налонил на вас доколку навистина сте медицинско лице, како што гледам тука со секој напишан коментар се повеќе се оддалечуваме од темата...Како што е апелот за помош...КОЈ САКА НЕКА ДОНИРА И НЕКА ЈА ПОКАЖЕ СВОЈАТА ХУМАНОСТ, А СО ВАШИТЕ КОМЕНТАРИ НИКОЈ НЕ БИ САКАЛ ДА СЕ ЗАМОРУВА...
