Апел за помош на Нина и Дарин

Дискусија во 'Хуманитарни акции' започната од Annath, 12 јуни 2012.

  1. Annath

    Annath Форумски идол

    Се зачлени на:
    9 јануари 2010
    Пораки:
    18.731
    Допаѓања:
    160.178
    Пол:
    Женски
    [​IMG]

    ПОЧИТУВАНИ,

    Ви се обраќаме за Ваша подршка и помош, имено на нашата ќеркичка Нина (4години) пред половина година и дијагностицираа ретко метаболно митохондријално заболување (Leigh sy. Complex IV deficiency), а од пред два месеци дознавме дека и нашето син Дарин (1година) ја има истата генетска мутација за оваа болест.
    Нина е родена на 9 мај 2008 година и се развиваше нормално до 1 година, кога почна да оди во градинка и кога дојде и првата инфекција со многу висока температура и првите невролoшки симптоми на треперење на рачињата и нозете, што се повлече после некое време но не исчезна. Следната инфекција со повраќање и дехидратација и набрзо после тоа и нова инфекција со кашлица на неа и направија голема штета. Нејзиното мало тело неможеше да се држи исправено затоа што постојано се тресеше, неможеше ни да седи ниту пак да ја држи главата исправено, единствено што можеше да прави е да лежи. После оваа ситуација опоравувањето одеше многу, многу потешко но сепак Нина се справуваше со телесните проблеми и секојпат беше насмеана. Сопругот најде работа во Германија, на тој начин сакавме да имаме можност да направиме нешто повеке за Нина, од здравствен аспект но и од финансиски. За жал, пристигањето во Германија после пат кој траеше 2 дена, се претвори во пекол. Нина почна да поврака, омалакса, дишењето и стана понерегуларно и веднаш следниот ден отидовме во болница и останавме 50 дена на интензивна нега. Тука, ја добивме првично оваа страшна дијагноза, за после неколку месеци да се потврди и со генетското испитување. Нина тука беше интубирана и ставена на вештачка вентилација од самиот почеток и после 3 неуспешни екстубации и беше направена трахеостома.
    За време на престојот имавме патничко осигурување кое се огради од трошоците. За овој престој во болница имаме сметка од 50 000 евра. После тие 50 дена бевме дома дури три недели и повторно поради повракање отидовме во болница (овој пат повраќањето беше како резултат на апстиненцијален синдром од Метадонот што Нина сеуште го прима како замена за долготрајната употреба на опоиди што ги примаше тие 50 дена на интезивна нега). Овој пат останавме еден месец и направивме операција за ПЕГ сонда, за исхрана со специјално формулирано млеко. Како резултат на целата оваа ситуација Нина не може да се движи воопшто, неможе да седи сама, неможе да ги движи рачињата или нозете, неможе да ја движи и да ја држи главата, неможе да зборува и да јаде, единствено што може е да не слуша и да не гледа и за среќа знаеме дека сѐ разбира.
    Како што можете да прочитате ако за некое детенце една инфекција значи носе што тече или кивање и кашлање, за нас мозе да значи живот, зошто ова е прогресивна невродегенеративна болест, чија основа е метаболна – клетката не може да создаде доволно енергија за секојдневните потреби (особено е тоа изразено за време на инфекции кога на организмот му треба многу повеќе енергија) , во клетката се натрупуваат отпадни материи кои таа неможе да ги исфрли и со тек на време клетката изумира и така клетка по клетка…за оваа болест и за нас како се справуваме со оваа болест има повеќе на блогот кој почнавме да го пишуваме(http://ourlivesninaanddarinandourstory.blogspot.de/) на кој можат да се прочитаат и повеќе информации се со цел да укажеме на ова навистина ретко, ужасно и фатално заболување. За жал сеуште без лек!
    Постои еден експериментален препарат , ЕПИ-743, кој што сеуште не е во продажба, но е во фаза на испитување и го примаат само 10 деца во Италија и окулу 20тина во Америка. Ние сме во контакт со г. др. Гај Милер директор на Едисон Фармацеутикал одговорен за тие студии и добивме дозвола од него да го примаме ЕПИ-743. Но сега треба да направиме услови, технички и кадровски за да го примаме тука, со оглед на тоа дека за нас секое патување е многу голем ризик.
    Исцрпени сме во секој поглед, со оглед на тоа дека во моментов сопругот е на преод од едно на друго работно место и без осигурување, Ви се обраќаме Вам Почитувани, кој може, како може и колку може да ни помогне во битките, зошто ова е борба за нашите деца, за Нина и Дарин, а тоа е борба без крај.
    Ви благодарам за одвоеното време да прочитате за нашата приказна, секоја добронамерна помош е добредојдена, а доколку сакате, можете да не контактирате на tanja_milenko@yahoo.com ( Тања Миленковска Димковски) и blasko_dimkovski@yahoo.com ( Блашко Димковски +491627584728)

    Број на сметка : 210-5016563117.15
    Tanja Milenkovska Dimkovski
    За донации од странство:
    IBAN: МК07210501656311715
    SWIFT: TUTNMK22
    NLB Tutunska Banka AD Skopje
    Vodnjanska 1
    Makedonija
     
  2. NadjaChoko

    NadjaChoko Активен член

    Се зачлени на:
    17 јануари 2012
    Пораки:
    4
    Допаѓања:
    1
    Дали имате телефон од некој од операторите за донација?
    Ви посакувам многу среќа!
     
  3. stylishh

    stylishh Популарен член

    Се зачлени на:
    16 јануари 2011
    Пораки:
    425
    Допаѓања:
    611
    Пол:
    Женски
    ;( ;( ,жалосно,има броеви за донација?
     
  4. Annath

    Annath Форумски идол

    Се зачлени на:
    9 јануари 2010
    Пораки:
    18.731
    Допаѓања:
    160.178
    Пол:
    Женски
    Сега засега ќе биде преку сметка, а се надевам наскоро ќе бидат одобрени броеви за донација, па ќе ги пишам тука.
     
  5. Lux

    Lux Форумски идол

    Се зачлени на:
    27 ноември 2009
    Пораки:
    7.094
    Допаѓања:
    6.347
    Пол:
    Женски
    Ај поскоро нека се објават бројчиња за донација за да можам да донирам.
    Им посакувам што побрзо да се соберат пари и што побрзо да оздрават, заслужуваат, срциња мали.
     
    На sweet25 му/ѝ се допаѓа ова.
  6. Annath

    Annath Форумски идол

    Се зачлени на:
    9 јануари 2010
    Пораки:
    18.731
    Допаѓања:
    160.178
    Пол:
    Женски
    Еве ги и донациските броеви за Нина и Дарин...
    T-MOBILE 070 143 106
    ONE 075 143 402

    Од мрежата на ВИП се очекува одговор...

    Да им помогнеме!!!
     
    На sweet25 му/ѝ се допаѓа ова.
  7. La.Reina.Del.Sur

    La.Reina.Del.Sur Истакнат член

    Се зачлени на:
    1 мај 2011
    Пораки:
    1.508
    Допаѓања:
    3.875
    За колку време ќе стигне бројче за донација од ВИП ?
     
  8. Annath

    Annath Форумски идол

    Се зачлени на:
    9 јануари 2010
    Пораки:
    18.731
    Допаѓања:
    160.178
    Пол:
    Женски
    Би требало набрзо... овие претходниве броеви се од денес отворени, па се очекува и од ВИП да биде активен кај и да е.
     
  9. SOVRSENSTVO

    SOVRSENSTVO Популарен член

    Се зачлени на:
    20 септември 2010
    Пораки:
    2.790
    Допаѓања:
    1.547
    Јас штотуку донирав, донирајте и вие за овие мали сонценца!!!
     
  10. OneDirection

    OneDirection Истакнат член

    Се зачлени на:
    4 април 2012
    Пораки:
    468
    Допаѓања:
    237
    Донирано и од мене. Кога пак ке имам повеќе кредит пак ке донирам. Се надевам се ќе биде во ред.
     
  11. I.love.your.lips

    I.love.your.lips Популарен член

    Се зачлени на:
    6 март 2012
    Пораки:
    746
    Допаѓања:
    969
    Само што донирав.... Ој срциња мали дај боже да се соберат пари и да се спасат ;( ;( ;(
     
  12. Annath

    Annath Форумски идол

    Се зачлени на:
    9 јануари 2010
    Пораки:
    18.731
    Допаѓања:
    160.178
    Пол:
    Женски
    Еве ги сите три броја, конечно...
    VIP 077 143 775
    T-MOBILE 070 143 106
    ONE 075 143 402

    Ајде, да помогнеме!!!
     
  13. I.love.your.lips

    I.love.your.lips Популарен член

    Се зачлени на:
    6 март 2012
    Пораки:
    746
    Допаѓања:
    969
    Донирано уште еднаш.... Дај боже да биде се ОК и тие еден ден да бидат дел од овој форум... ;( ;( ;(
     
  14. honorthyself

    honorthyself Истакнат член

    Се зачлени на:
    29 мај 2012
    Пораки:
    654
    Допаѓања:
    1.270
    Донирав и јас... Греота, душички мали. ;( Се наежив кога го гледав блогот, какво мило измачувано лице има девојчево.. Се надевам ќе и помогнат овие донации и ќе може да има нормално детство..
     
  15. lattie

    lattie Популарен член

    Се зачлени на:
    28 јуни 2011
    Пораки:
    498
    Допаѓања:
    199
    Пол:
    Женски
    Душичиња мали дај боже се да биде во ред инаку донирав од кај мајка ми и татко ми кога ќе ставам кредит ќе донирам обавезно и од кај мене
     
  16. EnchyDimitrovska

    EnchyDimitrovska Активен член

    Се зачлени на:
    20 август 2012
    Пораки:
    2
    Допаѓања:
    0
    душички....;* кје донирам сигурно за нив...
     
  17. babymama

    babymama Истакнат член

    Се зачлени на:
    28 јуни 2012
    Пораки:
    437
    Допаѓања:
    221
    Не знам дали прочитавте на групата на фб за помош на Нина и Дарин, дека Нина почнала со терапијата и добро ја поднесува. Почнала се почесто да се смее, исто така и да ги движи рачињата.
    Срцка мила, таа е многу голем борец, исто како мајка и и татко и!!!!

    Им посакувам уште многу многу среќа и успех !!!
     
    На Annath и AIT им се допаѓа ова.
  18. BileSanja

    BileSanja Активен член

    Се зачлени на:
    10 јуни 2013
    Пораки:
    2
    Допаѓања:
    0
    Како се дечињата, напредуваат ли?