Бебиња родени со расцепчиња, помош за што понатаму

Ја отворам оваа тема, поради што неможам никаде да пронајдам ваква слична , а со цел да воспоставам контакт со лица кои се соочиле со вакви проблеми.

Имено бебушкава моја е родена со комплетен расцеп на мекото непце. Поради расцепот неможе да створи вакум и да ја дојам па од тие причини сме префрлени комплетно на вештачко млеко.
На почетокот оброкот ни беше само 30мл и поради тоа доста падна во килажата. Користиме цуцли и шишенца на dr.Brown, меѓутоа од кога ја сменивме цуцлата и користиеме цуцла со послаб проток но поголем од тој на dr.Brown, работите тргнаја на подобро, почнавме да цуцаме се повеќе а со тоа и полека полека да добиваме тоа килце кое доста ни значи. Стигнавме на оброк од 170мл, па оброците во денот ни се движат од 70-170мл каде што со оглед на месеците кои сме стигаме во денот да исполниме норма од 700-780, а и некои убави денови тек до 830мл дневно. Единствен проблем ни е што еден оброк го цуца скоро саат време, време кое бебушкава се преморува и мора да отспие до следно јадење за да се одмори, како и тоа што голта многу повеќе воздух ....
За цуцање и враќање преку нос, не ни е сега проблем сега за сега, единствено кога ќе кивне на сред цуцање или пак кога ќе се напрега за какање тек тогаш и излегува низ носот млеко, меѓутоа по консултација со максиофацијален хирург кажано ни е дека тоа е стандардна работа и не би требало да не секира. Меѓутоа мене ми е страв дека при такво течење преку нос да не го вдиши млекото назад во душникот....
Ќе ни следува операција, па со оглед на нашиот расцеп тек на 18месеци, доколку нешто не се смени за побрзо, па тек потоа ќе следуваат консултации со логопед, ортодонт, и заболекар, секој како што ќе има потреба. (се надевам дека нема да има потреба да се оди и на ушно од причини што бебушкава моја доста солидно реагира на звук,)
Временски сме во период каде што за доста брзо ќе треба да се внесува цврста храна, па и тоа ќе е доста голема загатка и енигма за мене како да ја научам да голта со оглед на расцепот.

Доколку име некоја мајка, татко , родител кој што го има поминато или врви низ ваквиот трнлив пат, ќе ве замолам да го споделите, да кажите искуства мислења, забелешки бидејќи се осеќам дека сама веќе неможам да пробивам, потребна е и психичка, морална како и искуствена поддршка.

***Доколку ваквата тема веќе постои ќе ве замолам да ме насочите кон неа, доколку не ќе ве замолам да ја исполниме за да идните мајки не паничат и не врват толку трнлив пат како што изгледа.

 

Мајка немам искуство , но можам да ти препорачам да се придружиш во групата на фејсбук совети за мајки и деца ,и да го поставиш таму ова прашање, сигурна сум дека ке добиеш одговори од мајки . Дајбоже што побрзо и безболно да си го преброди овој проблем бебчето

 

@Kaetana дали е ова истиот проблем како кај твоето синче?

 

Нашите беа сo пoдврзан jазик.
Не е истo така барем мислам.

 

Како го решивте проблемот,ако може да ми кажете и моето бебче е со поврзан јазик

 

На детска хирургиjа и гo сецнаа на 8 месеци. Мнoгу леснo прojде, кoлку пoмалo тoлку пoдoбрo.

Сoвет: каj нас имаше на дoлниoт дел oд устата и таму се среди, нo сега приметивме дека и гoре имала.
Кoга ќе идете нека прoверат и гoре и дoле дали има за да не се мачите два пати какo нас.

 

Најпрво ви праќам за тебе и бебчето.

Немам искуство, но баш пред недела дена читав некаде за ова и прочитав дека се става некаква протеза за бебиња (вештачко непце) за да се олесни внесувањето на млеко(цицањето), а се отстранува неколку дена пред операција. Исто прочитав дека операциите се доста успешни и најдобро е да се направи што поскоро.

Биди смирена и без паника, бидејќи бебињата го чувствуваат тоа што го чувствуваме ние, мајките. Ќе биде се во ред.

 

Ти благодарам за подршката,
Па сега засега единствен проблем со цуцањето ни беше што цуцето течеше доста бавно, меѓутоа го сменавме и почна повеќе да цуца и да наголемва килажа. Сега проблем мачиме со тоа што голта доста воздух па со мешето се мачиме од воздухот што и се прават гасови.
На максило Скопје од докторот кажано ни е дека нема потреба да и се внеси неа такво вештачко непце, па поради тоа малце и ми е страв како ќе јаде цврста храна.

 

Мила, нормално е да стравуваш, но биди што е можно посмирена и трпелива. Ќе биде се во ред.
Сепак докторот повеќе се разбира, со консултации со него ќе го надминете тој проблем.

 

Мислам дека ова се решава на максило, но најсоодветно е матичниот да те упати, сепак може треба да се изврши зафат во подоцнежен период. Инаку , што ве советува, на што ви укажува, какво решение нуди? ПС. Сега гледам сте биле на максило.

 

Зборувате за palatoschisis. Постои расцеп на устата и мекото непце, поради кој новороденчето не може да направи вакум. Како такво потешко цица и поспоро напредува во тежина. Сте се консултирале со маскилофацијален хирург и за жал не постои некаков друг третман, освен хируршки. Вистина е дека операцијата се прави после 18м. Внимавајте на задавување, закашлување.
Еве некоја мајка ако може да сподели практично искуство би било супер.
Понатаму може да има проблем со изговор на м,н, б, п, т...меѓутоа се средува со логопедски третман.
Губиток на слух не се појавува.
За хранење со цврста храна, да изгуглате повеќе, зошто во светот како дијагноза е доста честа.
Мајка, тешко е знам ама мора да се издржи, после тоа се ќе биде океј.
Ви посакувам лесно да ја надминете

 

Зошто со овие согласки да има проблем кога овие се уснени и забновенечни според местото на образување? Нели меконепчени согласки се к, г, х.

 

Да кажано ми е баш за тие букви м,н, б, п т, меѓутоа од кога све изгуглав видов дека се зависи до самото дете, некои воопшто немаат проблем со изговорот и не одат на логопед, некои одат постојано и го средуваат изговорот таму.

П.С Ви Благодарам на сите за заинтересираноста, како и да се одвиваат работите јас ќе пишувам на овој форум, па можеби ќе помогнам на некои идни родители без грижи да го поминат овој пат.

 

Затоа што има расцеп на уста и на непце. За гласовите да бидат правилно изговорени, мора да има исправен артикулаторен апарат т.е усните и усната празнина треба да бидат без аномалии.
Пр.како ќе го изговори гласот П? Усните треба да бидат скроз залепени и да се направи благ протисок за да се испушти воздухот и да се предизвика пукањето при изговор на П (исто и за Б)

 

Немам искуство само знам дека е честа аномалија и дека меѓу народот е познато како зајачко усте/муце
Може коа ке го прочита некој народниот назив ке знае поточно за што се работи
Ви посакувам успешно средување на аномалијата без никакви последици

 

Се извинувам, не сфатив дека е и устата со расцеп, сега ми стана појасно кога пиша Алиса.

@snowgirl_10 Мајка, ќе се среди проблемот на малечкото, иако сигурна сум дека тебе душата ти е стегната и покрај тоа што знаеш дека има начин да се среди.
Нема да е лесно, но ќе се изборите во наредниов период, бебенцето ќе биде добро

 

расцепот на бебушкава моја е само на мекото непце, не е на усната.

 

Да постои и таков расцеп, меѓутоа конкретно за мојата бебушка расцепот е само од внатрешната страна односно не е видлив, односно е само на мекото непце, а не е на усната .

 

Кај нас беше анкилоглосија во прашање, ама имам одредени познавања (теоретски) што ги стекнав околу темава особено поврзани со доење и мајчино млеко. Ќе ги пишам тие подоцна, чисто како информација доколку е од помош...

 

Те прочитав детално како сте и што сте. Во принцип, немам практично искуство со бебиња со расцепи на устата или непцето. Кај вас е значи мекото непце во прашање. Кога е само устата доењето и општо хранењето со шише има големи шанси да успее, но кога е непцето во прашање, многу тешко, речиси невозможно да се оствари ексклузивно доење или успешно хранење со обично шише.

Немам искуство ниту со хранење со немлечна дохрана. Знам само за стравот што ти е од вдишување на млеко, во една прилика читав мајка чие што бебе имаше респираторна аномалија решена понатаму со оперативен зафат, и вдишуваше скоро на секое од млекото што го цицало. Бебето беше на доење, и дури беше доено подолго време до 20 месеци (мајчино млеко и донор млеко директ дохранувано на града), значи не се почна со немлечна дохрана баш од тие причини. И знам дека позитивата беше што е доено, бидејќи вдишувањето на мајчино млеко се смета како безбедно заради имуните фактори и делувало како заштита од пневмонија. Ова е комплетно неповрзано, но муабетот ми е дека постои страв и постојат ситуации во кои се одложува немлечна дохрана од одредени причини.

Ако ти е од помош, успеав да ги најдам следните групи кои делуваат сериозни за поддршка на семејства кои се соочуваат со ова. Кај нас не најдов баш релевантни извори.

https://www.facebook.com/groups/1416766441871886

https://www.facebook.com/groups/412887065729365/

Добро што реши да ја отвориш темава, барем некому во иднина може ќе му се најде за згодна.
Јас читав за ова деновиве, ама искрено, не знам колку сѐ што ќе пишам сега би ви било којнкретно вам од помош. Во секој случај се надевам дека ќе најдеш соодветна поддршка, барем на странски групи и форуми, и ќе добиеш лични искуства кои ќе ви помогнат во секојдневието.

////

Од мојата стручна литература би го издвоила следното:

Расцепи или пукнатини можат да се јават или на устата или на непцето, или комбинација од устата и непцето, и можат да се протегаат од носот до ресичката на грлото. Се случуваат заради некомплетно спојување на непцата за време на бременост, и се третираат оперативно. Во зависност од тоа каква ситуација е кај бебињата и за каков зафат се работи, се дефинира временска рамка во која се извршува истиот. Кој пристап е најдобар, уште нема консензус. Одредени хирурзи препорачуваат помагала со цел да се намали расцепувањето, како што се адхезивни траки или ленти за затворање на рани за устата, или сл. Студии покажуваат дека примена на одредени помагала можат многу позитивно да влијаат на долгорочни патеки постоперативно.

Во мојата литература вика дека расцепт на устата се третира до околу 3 месец на бебето, додека расцепи на непцето се третираат до 12 месечна возраст. Некогаш е потребно зафатот да е во повеќе чекори.

Од аспект на методи на хранење, доколку се работи само за расцеп на устата и истиот се среди во порана возраст, студии покажуваат дека бебињата успешно се враќаат на доење или хранење со шише. Но, доколку се работи за расцеп на непцето, зафатот се прави кога бебето е секако веќе префрлено да пие течности од чаша, и затоа постојат многу ограничени податоци околу доење после зафат на расцепот на непцето.

Иако бебињата со расцепи имаат интерес за доење, дури и фаќаат града и цицаат, проблемот е што не може да се направи вакуум во устата. Компарацијата во литературата е дека тоа би му дошло како да пиеш со цевка која има дупка на нејзе.

Она што е како генерална препорака за бебиња кои имаат ваков проблем е да се направат обиди да се даде мајчино млеко, кое драстично го намалува ризикот од проблеми со увото т.е. воспаление на средното уво (otits media) дури и на долги патеки и по одбивањето на бебето од млеко.

Студија од 2014 покажала дека 67% од бебињата кои имаат расцепување само на непцето имале потешкотии со хранење со цврста храна, додека кај 32% имало потреба од назогастрично хранење. По зафатот за санирање на расцепот, кај 70% од бебињата потешкотиите со хранење биде драстично подобрени.

Бебиња кои имаат само расцеп на устата најчесто можат да цицаат ефективно со минимална интервенција. Можеби ќе е потребна мала асистенција од страна на мајката за да се одржи вакуумот со устата, но со добро позиционирање на бебето на града и внимавање на расцепчето да е цврсто залепено на градата и позиционирање на палецот или показалецот на мајката на местото на расцепчето може да се оствари соодветно затворање и вакуум и да се овозможи на бебето ефективно да ја празни градата. Препорака е да се позиционира бебето согласно на тоа каде е расцепот, т.е. ако е расцепот на десната страна на устата треба да се држи така да неговото десно обравче ја допира градата.

Кај бебиња кои имаат расцеп на непцето има поголеми потешкотии во хранењето. Ексклузивно доење е речиси невозможно. Отворот на непцето драматично го менува механизмот на цицање. Бебето не може да ја задржи градата во устата, и не може ефективно да цица. Без дохранување тешко дека ќе се постигне потребниот напредок.

Млекото кое доаѓа во усната празнина се меша со носната празнина, може да биде многу непријатно за бебето. За да се избегне оваа непријатност и ефектот на рефлукс во Евстахиевите туби бебето треба да се храни во во полуисправена положба.

Кај бебиња кои имаат билатерални т.е. двострани расцепи на устата најдобра позиција за хранење е комплетно исправена, т.е. седечка позиција. Секако, не се работи за самостојно седење, туку бебето е прикрепено под газето и придржувано за нозете.

Истава е нарекувана и upright position или coala position.



Дали примената на помагала како протези на непцето е од помош, е уште предмет на дискусија. Во секој случај, насоките се дека кај бебиња со расцепувања на непцето, концентрацијата треба да биде да се помогне на мајката како да го храни бебето и да се сконцентрира на измолзување и одржување на количината на мајчино млеко, а не да се троши енергијата на обиди за успех во доењето.

Како методи за хранење наведени се шприц, чашка, шише кое се притиска за да се помогне да тече млекото, и нешто наречено paladai, што претставува индиска чашка:



Сите бебиња родени со расцепи треба да бидат под надзор во поглед на хранењето, да им биде овозможена соодветна стручна помош и поддршка на родителите.