Здраво, Сакам да ја отворам оваа тема бидејќи е заборавена и маргинализирана и пациентите се дискриминирани и оставени без третман. Во прилог ставам скeн од службен весник од програмата за регулатива за ретки болести која ја донесоа во 2009та година и остана на хартија. Во реалноста нема подобрување во оваа област. Оформив здружение на граѓани за ретки болести и секој е добредојден да побара информација да сподели информација. Би било добро да се собереме сте ние кои имаме контакт со ретки болести и да ги бараме нашите правa како пациенти. Слободно пратете свое мислење и на маил - zivotsopredizvici@gmail.com https://www.facebook.com/groups/312483895490987/ povelete i na facebook
Ти ја подржувам идејата и не ти е лоша, ама за жал знаеш како стојат работите во нашето државиче . Како прво немаш право да си го бараш своето ,,право,, затоа што се глуви на барањата и здраво стојат на изговор ,,се нема пари,, а за глупости и нивни џебови секогаш има пари. За еден аутизам немаат никаков центар за згрижување на такви деца (учење, работење на стручен кадар со такви деца....) а недај боже да се запишеш на листа на чекање за донирање на некој орган, коскена срж и сл..... Незнам баш дали ,,ретките болести,, кои ги навеле во Сл.Весник се подудараат со оние кои се признаени во светски рамки. Не верувам дека има некоја сличност затоа што не се толку паметни да направат копи-паст затоа што кај нас она што е ретка болест на Запад се успешно лекува. Можеби навистина имаме кадар ама нема кој да го плати а недај боже да го негува-усовршува и чува за себе. Токму затоа квалитетен кадар бега или од оние што останале се спастриле по приватни институции каде се здраво кешира. Кој ги слуша барањата на пациентите?!?!
Идејата ти е одлична. Колку време постои ова здружение? Добро би било да се прошири во повеќе градови низ Македонија.
Благодарам на одговорите.. Прво да кажам дека здружението постои од 2009та година кога е и донесена програмата за ретки болести слободно може да ми пишувате на маил zivotsopredizvici@gmail.com регистрирано е во Битола, работиме од Скопје бидејќи тука се тие што одлучуваат. Не може да се шири по градови бидејќи нема толку пациенти.. ама не е проблем за да се најдеме да разговараме и слично... инаку програмата е превземена од европската програма .. така што да ова се ретки боелсти кои се навистина ретки и да за скоро сите има и третман или лек кој го подобрува и продолжува животот проблемот е што сметаат дека е скапо и дека не им се исплати за дваесетина луѓе да купуваат лекови - алку гласови се се надевам ќе успееме да добиеме третман.. не е фер таква дискриминација.. некој да се лечи а некој не.. и други лекови и третмани се скапи па се внесуваат во македонија и се лечат пациенти.. зошто да се разлкуваат ретките болести само затоа што луѓето се малку.. што треба да се откажат од животот и мирно да ја чекаат смртта бидејќи е скапо да се лечат? срамота!
Гледам темава навистина се запоставила . Па девојки дали сте носители на некоја ретка болест или познавате некој болен, која е таја болест и како се справувате со неа (симптоми, терапија, ограничувања). Да ја разработиме оваа тема за меѓусебна поддршка, да видиме дека во ништо на светот не сме сами
