Фенилкетонурија

Discussion in 'Дете' started by No Makeup, Aug 22, 2025.

  1. Amelia.

    Amelia. Истакнат член

    Joined:
    Jan 30, 2022
    Messages:
    464
    Likes Received:
    1,579
    Gender:
    Female
    Здрави се само затоа што откриле првите денови од нивниот живот и одма почнале со соодветна храна.

    Јас како што сфатив, не.
     
  2. joy1

    joy1 Форумски идол

    Joined:
    Aug 14, 2012
    Messages:
    20,207
    Likes Received:
    329,910
    Gender:
    Female
    Метаболен скрининг прават во Систина на сите родени таму.Примерокот се праќа во Турција.Се чека 7-10 дена за рез.Барем вака беше јас кога раѓав пред 4 години.
     
  3. Abel

    Abel Популарен член

    Joined:
    May 23, 2020
    Messages:
    3,706
    Likes Received:
    9,301
    Gender:
    Female
    Не е задолжително.
    @Amelia. Друг ми е муабетот. Ако е во Бугарија овој тест задолжителен, тогаш преку историјата на пациентот би можеле да дојдат до сознанија дека првично имало пропуст, иако технички и законски не е припуст, едноставно не е задолжителен тест и ако нема доза на сомнеж (веројатно не може ни да има бидејќи Софија е млада и таа не била подложена на таков тест како бебе), не го направиле, самата кажа дека кај нас има седум случаи и нету еден специјалист кој се бави со оваа проблематика, што до некаде е и очекувано, малку има и во Србија и во Бугарија кои се понапред од нас. Инаку да, се надевам може да се минимизира штетата колку што е можно повеќе со исхрана и соодветен третман.
    @JuLleE Нема потреба да ми нафрлаш информации, познати ми се некои работи и емисијата ја гледав. Детето е родено во Македонија, како е релевантно каде е задолжителен тестот ако кај нас не е? Што помага тоа? Може сега е шансата да има некаква иницијатива, предлог закон, обид да се променат некои работи, ете откриен е тој синдром кај седум деца, може некаква петиција да се потпише? Не се работи зе намерен пропуст или докторска грешка ако е тестирање кое е надвор од процедура, доктор тука не може многу да направи, особено што никому не му текнало макар да праша дали е детето тестирано, од толку стручњаци.
    @joy1 мислам дека има повеќе синдроми опфатени со овој метаболен синдром, пишаа дека е фенилкетонурија, иако јас знам и други синдроми. Не сум чула кај нас да се прави, можеби по некоја индикација?
     
  4. joy1

    joy1 Форумски идол

    Joined:
    Aug 14, 2012
    Messages:
    20,207
    Likes Received:
    329,910
    Gender:
    Female
    @Abel Во Систина беше задолжителен, не по индикација.И цената влегува во пакетот за породување.Опфаќаше како што се сеќавам 40 болести.
     
  5. Lilit

    Lilit Форумски идол

    Joined:
    Nov 25, 2009
    Messages:
    12,984
    Likes Received:
    164,448
    За кој синдром се работи?
    Ок, пишале подоле...
     
    JuLleE likes this.
  6. Abel

    Abel Популарен член

    Joined:
    May 23, 2020
    Messages:
    3,706
    Likes Received:
    9,301
    Gender:
    Female
    Тогаш не знам што да кажам, јас не сум запознаена со оваа информација, за истиот протеин/аминокиселина се работи, за конкретната дијагноза? Метаболитчки синдром значи многу работи.
     
  7. joy1

    joy1 Форумски идол

    Joined:
    Aug 14, 2012
    Messages:
    20,207
    Likes Received:
    329,910
    Gender:
    Female
    12 аминокиселини
    13 ацилкарнитини

    Претпоставувам и погорната дијагноза влегува во овие.
     
  8. elenaklasik

    elenaklasik Популарен член

    Joined:
    Jan 1, 2010
    Messages:
    4,992
    Likes Received:
    12,327
    Gender:
    Female
    По приватните болници не го прават?
    Или не знаеш?
    Не знам, првпат слушам за ваква состојба, а па и дека можело скрининг да се направи.
    И сега се ужаснувам од помислата дека не сум имала вакво сознание.
    Ќе се тресев за децава, како шо ме дал Господ.
     
  9. Carpe Diem New

    Carpe Diem New Истакнат член

    Joined:
    Sep 24, 2016
    Messages:
    654
    Likes Received:
    611
    Gender:
    Female
    Јас два пати се пораѓав во Систина, 2018 и 2024 и никој не ме известил за вакво испитување. Вас кој ве извести? Пишува во книшката?
     
    Снегулк@23 likes this.
  10. joy1

    joy1 Форумски идол

    Joined:
    Aug 14, 2012
    Messages:
    20,207
    Likes Received:
    329,910
    Gender:
    Female
    Педијатарот ми кажа за сите испитувања и боцкања направени додека бевме таму(др.Фиданоски).Мислам дека и во отпусната листа пишуваше.Ке проверам утре.
     
  11. Carpe Diem New

    Carpe Diem New Истакнат член

    Joined:
    Sep 24, 2016
    Messages:
    654
    Likes Received:
    611
    Gender:
    Female
    Те молам провери, мене не ми кажале за вакво испитување, па сега сум со 300 мисли
     
  12. JuLleE

    JuLleE Форумски идол

    Joined:
    Jan 15, 2010
    Messages:
    19,464
    Likes Received:
    260,490
    Ај смири се малку, пропустот е во државата и здравствтото. Штом има пракса да се прави тој скрининг сега, значи е оправдано и реално нема како да знеш кога бебе не знае да се пожали. И сега, едно дете ја плаќа таа одлука.
    Да време е да се вовде како задолжителен скринингот и треба да се направи притисок.
     
    MeowMeow, Glowy and Снегулк@23 like this.
  13. Снегулк@23

    Снегулк@23 Популарен член

    Joined:
    Aug 15, 2020
    Messages:
    3,434
    Likes Received:
    5,143
    Gender:
    Female
    Мене кога не испуштаа од болница ми кажаа дрка се чекаат резултати од турција што ги праќаат и дека ако има нешто ве контактираат
     
    simoncelicius likes this.
  14. mKdevojce

    mKdevojce Популарен член

    Joined:
    Dec 25, 2009
    Messages:
    2,336
    Likes Received:
    16,706
    Ендноставно, македонското здравство не престанува да изненадува, со секој нареден ден... Има ли крај? Уште што не ќе слушнеме веќе... :(
     
  15. Mazegin

    Mazegin Популарен член

    Joined:
    May 14, 2019
    Messages:
    455
    Likes Received:
    1,585
    Повторно уште една причина зошто приватните болници ќе профитираат. Едно обично испитување ќе ти го смени животот.
    Можеби фондот дозволува испитување на секое новороденче, но со оглед на тоа каде живееме еден господ знае каде и за што се перат тие пари. Имам од блиски вработени у државна болница слушнато дека намерно се пријавуваат повеќе операции од вообичаено. Замислете тоа кој товар е на фондот? Каде одат тие пари?
    Да знаете у фондот какви гнаси од директори постојат кои ја држат функцијата у нивна корист ќе се фатите за глава.
    Блиска правеше операција на онкологија, сестрата не сакала да и го исчисти катетарот пошто не добила кафе. Апла кажано “колку пари толку музика.”
    Треба години години да пројдат за да се исчисти државата од вакви себични и неуки створења.
     
  16. happygirl

    happygirl Форумски идол

    Joined:
    Jul 27, 2010
    Messages:
    4,766
    Likes Received:
    24,521
    Gender:
    Female
  17. koritsaki

    koritsaki Moderator Staff Member

    Joined:
    Mar 1, 2010
    Messages:
    19,086
    Likes Received:
    108,938
    Gender:
    Female
    Моите деца се родени во Грција и тука го прават овој тест на сите бебиња, по породувањето испраќаат преку пошта документ во плико со инструкции и одиш на педијатар го боцкаат во пета , има едни кругчиња на картонче ги одбележуваат со крвта и ги праќаат на испитување. Потоа стигнува резултатот повторно по пошта.
     
  18. AngelOfArh

    AngelOfArh Форумски идол

    Joined:
    Sep 26, 2011
    Messages:
    21,282
    Likes Received:
    111,685
    Gender:
    Female
    Крв од пета се зима на сите бебиња стандард, тоа не значи дека е направен скринингот туку дека на бебиња само до пета се зима крв.
     
    flawless., azelea, Cka and 2 others like this.
  19. Abel

    Abel Популарен член

    Joined:
    May 23, 2020
    Messages:
    3,706
    Likes Received:
    9,301
    Gender:
    Female
    Добро Јуле, направи притисок. Мислам, освен на тастатура

    Џабе се објаснуваш, гледаш дека све спасували на светот има тука на форумов, како постигнуваат не ми е јасно.

    конгенитален хипотироидизам
    не е истата болест, дали разбирате, постојат многу метаболитички болести
    за пилот студијата кажа жената веќе, на 2000 новородени
     
    TammiB5 likes this.
  20. happygirl

    happygirl Форумски идол

    Joined:
    Jul 27, 2010
    Messages:
    4,766
    Likes Received:
    24,521
    Gender:
    Female
    Прочитај надолу, бр. 4 е испитувањето за болеста како на детето на Софија.