Фенилкетонурија

Здрави се само затоа што откриле првите денови од нивниот живот и одма почнале со соодветна храна.

Јас како што сфатив, не.

 

Метаболен скрининг прават во Систина на сите родени таму.Примерокот се праќа во Турција.Се чека 7-10 дена за рез.Барем вака беше јас кога раѓав пред 4 години.

 

Не е задолжително.
@Amelia. Друг ми е муабетот. Ако е во Бугарија овој тест задолжителен, тогаш преку историјата на пациентот би можеле да дојдат до сознанија дека првично имало пропуст, иако технички и законски не е припуст, едноставно не е задолжителен тест и ако нема доза на сомнеж (веројатно не може ни да има бидејќи Софија е млада и таа не била подложена на таков тест како бебе), не го направиле, самата кажа дека кај нас има седум случаи и нету еден специјалист кој се бави со оваа проблематика, што до некаде е и очекувано, малку има и во Србија и во Бугарија кои се понапред од нас. Инаку да, се надевам може да се минимизира штетата колку што е можно повеќе со исхрана и соодветен третман.
@JuLleE Нема потреба да ми нафрлаш информации, познати ми се некои работи и емисијата ја гледав. Детето е родено во Македонија, како е релевантно каде е задолжителен тестот ако кај нас не е? Што помага тоа? Може сега е шансата да има некаква иницијатива, предлог закон, обид да се променат некои работи, ете откриен е тој синдром кај седум деца, може некаква петиција да се потпише? Не се работи зе намерен пропуст или докторска грешка ако е тестирање кое е надвор од процедура, доктор тука не може многу да направи, особено што никому не му текнало макар да праша дали е детето тестирано, од толку стручњаци.
@joy1 мислам дека има повеќе синдроми опфатени со овој метаболен синдром, пишаа дека е фенилкетонурија, иако јас знам и други синдроми. Не сум чула кај нас да се прави, можеби по некоја индикација?

 

@Abel Во Систина беше задолжителен, не по индикација.И цената влегува во пакетот за породување.Опфаќаше како што се сеќавам 40 болести.

 

За кој синдром се работи?
Ок, пишале подоле...

 

Тогаш не знам што да кажам, јас не сум запознаена со оваа информација, за истиот протеин/аминокиселина се работи, за конкретната дијагноза? Метаболитчки синдром значи многу работи.

 

12 аминокиселини
13 ацилкарнитини

Претпоставувам и погорната дијагноза влегува во овие.

 

По приватните болници не го прават?
Или не знаеш?
Не знам, првпат слушам за ваква состојба, а па и дека можело скрининг да се направи.
И сега се ужаснувам од помислата дека не сум имала вакво сознание.
Ќе се тресев за децава, како шо ме дал Господ.

 

Јас два пати се пораѓав во Систина, 2018 и 2024 и никој не ме известил за вакво испитување. Вас кој ве извести? Пишува во книшката?

 

Педијатарот ми кажа за сите испитувања и боцкања направени додека бевме таму(др.Фиданоски).Мислам дека и во отпусната листа пишуваше.Ке проверам утре.

 

Те молам провери, мене не ми кажале за вакво испитување, па сега сум со 300 мисли

 

Ај смири се малку, пропустот е во државата и здравствтото. Штом има пракса да се прави тој скрининг сега, значи е оправдано и реално нема како да знеш кога бебе не знае да се пожали. И сега, едно дете ја плаќа таа одлука.
Да време е да се вовде како задолжителен скринингот и треба да се направи притисок.

 

Мене кога не испуштаа од болница ми кажаа дрка се чекаат резултати од турција што ги праќаат и дека ако има нешто ве контактираат

 

Ендноставно, македонското здравство не престанува да изненадува, со секој нареден ден... Има ли крај? Уште што не ќе слушнеме веќе...

 

Повторно уште една причина зошто приватните болници ќе профитираат. Едно обично испитување ќе ти го смени животот.
Можеби фондот дозволува испитување на секое новороденче, но со оглед на тоа каде живееме еден господ знае каде и за што се перат тие пари. Имам од блиски вработени у државна болница слушнато дека намерно се пријавуваат повеќе операции од вообичаено. Замислете тоа кој товар е на фондот? Каде одат тие пари?
Да знаете у фондот какви гнаси од директори постојат кои ја држат функцијата у нивна корист ќе се фатите за глава.
Блиска правеше операција на онкологија, сестрата не сакала да и го исчисти катетарот пошто не добила кафе. Апла кажано “колку пари толку музика.”
Треба години години да пројдат за да се исчисти државата од вакви себични и неуки створења.

 

https://ukdetskibolesti.mk/генетски-и-неонатален-скрининг/

 

Крв од пета се зима на сите бебиња стандард, тоа не значи дека е направен скринингот туку дека на бебиња само до пета се зима крв.

 

Добро Јуле, направи притисок. Мислам, освен на тастатура

Џабе се објаснуваш, гледаш дека све спасували на светот има тука на форумов, како постигнуваат не ми е јасно.

конгенитален хипотироидизам
не е истата болест, дали разбирате, постојат многу метаболитички болести
за пилот студијата кажа жената веќе, на 2000 новородени

 

Прочитај надолу, бр. 4 е испитувањето за болеста како на детето на Софија.