Фенилкетонурија

Дискусија во 'Дете' започната од No Makeup, 22 август 2025.

  1. Amelia.

    Amelia. Истакнат член

    Се зачлени на:
    30 јануари 2022
    Пораки:
    573
    Допаѓања:
    1.952
    Пол:
    Женски
    Здрави се само затоа што откриле првите денови од нивниот живот и одма почнале со соодветна храна.

    Јас како што сфатив, не.
     
  2. joy1

    joy1 Форумски идол

    Се зачлени на:
    14 август 2012
    Пораки:
    20.330
    Допаѓања:
    331.838
    Пол:
    Женски
    Метаболен скрининг прават во Систина на сите родени таму.Примерокот се праќа во Турција.Се чека 7-10 дена за рез.Барем вака беше јас кога раѓав пред 4 години.
     
    На MeowMeow, simoncelicius, Anaroz1 и 4 други им се допаѓа ова.
  3. Abel

    Abel Популарен член

    Се зачлени на:
    23 мај 2020
    Пораки:
    3.706
    Допаѓања:
    9.307
    Пол:
    Женски
    Не е задолжително.
    @Amelia. Друг ми е муабетот. Ако е во Бугарија овој тест задолжителен, тогаш преку историјата на пациентот би можеле да дојдат до сознанија дека првично имало пропуст, иако технички и законски не е припуст, едноставно не е задолжителен тест и ако нема доза на сомнеж (веројатно не може ни да има бидејќи Софија е млада и таа не била подложена на таков тест како бебе), не го направиле, самата кажа дека кај нас има седум случаи и нету еден специјалист кој се бави со оваа проблематика, што до некаде е и очекувано, малку има и во Србија и во Бугарија кои се понапред од нас. Инаку да, се надевам може да се минимизира штетата колку што е можно повеќе со исхрана и соодветен третман.
    @JuLleE Нема потреба да ми нафрлаш информации, познати ми се некои работи и емисијата ја гледав. Детето е родено во Македонија, како е релевантно каде е задолжителен тестот ако кај нас не е? Што помага тоа? Може сега е шансата да има некаква иницијатива, предлог закон, обид да се променат некои работи, ете откриен е тој синдром кај седум деца, може некаква петиција да се потпише? Не се работи зе намерен пропуст или докторска грешка ако е тестирање кое е надвор од процедура, доктор тука не може многу да направи, особено што никому не му текнало макар да праша дали е детето тестирано, од толку стручњаци.
    @joy1 мислам дека има повеќе синдроми опфатени со овој метаболен синдром, пишаа дека е фенилкетонурија, иако јас знам и други синдроми. Не сум чула кај нас да се прави, можеби по некоја индикација?
     
  4. joy1

    joy1 Форумски идол

    Се зачлени на:
    14 август 2012
    Пораки:
    20.330
    Допаѓања:
    331.838
    Пол:
    Женски
    @Abel Во Систина беше задолжителен, не по индикација.И цената влегува во пакетот за породување.Опфаќаше како што се сеќавам 40 болести.
     
    На simoncelicius, Joanna28, Anaroz1 и 3 други им се допаѓа ова.
  5. Lilit

    Lilit Форумски идол

    Се зачлени на:
    25 ноември 2009
    Пораки:
    13.100
    Допаѓања:
    165.811
    За кој синдром се работи?
    Ок, пишале подоле...
     
    На JuLleE му/ѝ се допаѓа ова.
  6. Abel

    Abel Популарен член

    Се зачлени на:
    23 мај 2020
    Пораки:
    3.706
    Допаѓања:
    9.307
    Пол:
    Женски
    Тогаш не знам што да кажам, јас не сум запознаена со оваа информација, за истиот протеин/аминокиселина се работи, за конкретната дијагноза? Метаболитчки синдром значи многу работи.
     
  7. joy1

    joy1 Форумски идол

    Се зачлени на:
    14 август 2012
    Пораки:
    20.330
    Допаѓања:
    331.838
    Пол:
    Женски
    12 аминокиселини
    13 ацилкарнитини

    Претпоставувам и погорната дијагноза влегува во овие.
     
    На simoncelicius и Снегулк@23 им се допаѓа ова.
  8. elenaklasik

    elenaklasik Форумски идол

    Се зачлени на:
    1 јануари 2010
    Пораки:
    5.014
    Допаѓања:
    12.394
    Пол:
    Женски
    По приватните болници не го прават?
    Или не знаеш?
    Не знам, првпат слушам за ваква состојба, а па и дека можело скрининг да се направи.
    И сега се ужаснувам од помислата дека не сум имала вакво сознание.
    Ќе се тресев за децава, како шо ме дал Господ.
     
    На Трагедијаупмм му/ѝ се допаѓа ова.
  9. Carpe Diem New

    Carpe Diem New Истакнат член

    Се зачлени на:
    24 септември 2016
    Пораки:
    663
    Допаѓања:
    623
    Пол:
    Женски
    Јас два пати се пораѓав во Систина, 2018 и 2024 и никој не ме известил за вакво испитување. Вас кој ве извести? Пишува во книшката?
     
    На Снегулк@23 му/ѝ се допаѓа ова.
  10. joy1

    joy1 Форумски идол

    Се зачлени на:
    14 август 2012
    Пораки:
    20.330
    Допаѓања:
    331.838
    Пол:
    Женски
    Педијатарот ми кажа за сите испитувања и боцкања направени додека бевме таму(др.Фиданоски).Мислам дека и во отпусната листа пишуваше.Ке проверам утре.
     
    На simoncelicius и Снегулк@23 им се допаѓа ова.
  11. Carpe Diem New

    Carpe Diem New Истакнат член

    Се зачлени на:
    24 септември 2016
    Пораки:
    663
    Допаѓања:
    623
    Пол:
    Женски
    Те молам провери, мене не ми кажале за вакво испитување, па сега сум со 300 мисли
     
  12. JuLleE

    JuLleE Форумски идол

    Се зачлени на:
    15 јануари 2010
    Пораки:
    19.683
    Допаѓања:
    262.807
    Ај смири се малку, пропустот е во државата и здравствтото. Штом има пракса да се прави тој скрининг сега, значи е оправдано и реално нема како да знеш кога бебе не знае да се пожали. И сега, едно дете ја плаќа таа одлука.
    Да време е да се вовде како задолжителен скринингот и треба да се направи притисок.
     
    На MeowMeow, Glowy и Снегулк@23 им се допаѓа ова.
  13. Снегулк@23

    Снегулк@23 Популарен член

    Се зачлени на:
    15 август 2020
    Пораки:
    3.650
    Допаѓања:
    5.603
    Пол:
    Женски
    Мене кога не испуштаа од болница ми кажаа дрка се чекаат резултати од турција што ги праќаат и дека ако има нешто ве контактираат
     
    На simoncelicius му/ѝ се допаѓа ова.
  14. mKdevojce

    mKdevojce Популарен член

    Се зачлени на:
    25 декември 2009
    Пораки:
    2.377
    Допаѓања:
    17.000
    Ендноставно, македонското здравство не престанува да изненадува, со секој нареден ден... Има ли крај? Уште што не ќе слушнеме веќе... :(
     
    На Amellie, senza.parole и Снегулк@23 им се допаѓа ова.
  15. Mazegin

    Mazegin Популарен член

    Се зачлени на:
    14 мај 2019
    Пораки:
    495
    Допаѓања:
    1.871
    Повторно уште една причина зошто приватните болници ќе профитираат. Едно обично испитување ќе ти го смени животот.
    Можеби фондот дозволува испитување на секое новороденче, но со оглед на тоа каде живееме еден господ знае каде и за што се перат тие пари. Имам од блиски вработени у државна болница слушнато дека намерно се пријавуваат повеќе операции од вообичаено. Замислете тоа кој товар е на фондот? Каде одат тие пари?
    Да знаете у фондот какви гнаси од директори постојат кои ја држат функцијата у нивна корист ќе се фатите за глава.
    Блиска правеше операција на онкологија, сестрата не сакала да и го исчисти катетарот пошто не добила кафе. Апла кажано “колку пари толку музика.”
    Треба години години да пројдат за да се исчисти државата од вакви себични и неуки створења.
     
    На MeowMeow, senza.parole, elenaklasik и 3 други им се допаѓа ова.
  16. happygirl

    happygirl Форумски идол

    Се зачлени на:
    27 јули 2010
    Пораки:
    4.950
    Допаѓања:
    25.721
    Пол:
    Женски
  17. koritsaki

    koritsaki Moderator Член на тимот

    Се зачлени на:
    1 март 2010
    Пораки:
    19.216
    Допаѓања:
    109.826
    Пол:
    Женски
    Моите деца се родени во Грција и тука го прават овој тест на сите бебиња, по породувањето испраќаат преку пошта документ во плико со инструкции и одиш на педијатар го боцкаат во пета , има едни кругчиња на картонче ги одбележуваат со крвта и ги праќаат на испитување. Потоа стигнува резултатот повторно по пошта.
     
    На MeowMeow, Bozica1980, Mumoftwo30 и 2 други им се допаѓа ова.
  18. AngelOfArh

    AngelOfArh Форумски идол

    Се зачлени на:
    26 септември 2011
    Пораки:
    21.620
    Допаѓања:
    113.559
    Пол:
    Женски
    Крв од пета се зима на сите бебиња стандард, тоа не значи дека е направен скринингот туку дека на бебиња само до пета се зима крв.
     
    На flawless., azelea, Cka и 2 други им се допаѓа ова.
  19. Abel

    Abel Популарен член

    Се зачлени на:
    23 мај 2020
    Пораки:
    3.706
    Допаѓања:
    9.307
    Пол:
    Женски
    Добро Јуле, направи притисок. Мислам, освен на тастатура

    Џабе се објаснуваш, гледаш дека све спасували на светот има тука на форумов, како постигнуваат не ми е јасно.

    конгенитален хипотироидизам
    не е истата болест, дали разбирате, постојат многу метаболитички болести
    за пилот студијата кажа жената веќе, на 2000 новородени
     
    На TammiB5 му/ѝ се допаѓа ова.
  20. happygirl

    happygirl Форумски идол

    Се зачлени на:
    27 јули 2010
    Пораки:
    4.950
    Допаѓања:
    25.721
    Пол:
    Женски
    Прочитај надолу, бр. 4 е испитувањето за болеста како на детето на Софија.
     
    На JoyJoy, Трагедијаупмм и BlackNight им се допаѓа ова.