Фенилкетонурија

Discussion in 'Дете' started by No Makeup, Aug 22, 2025.

  1. Abel

    Abel Популарен член

    Joined:
    May 23, 2020
    Messages:
    3,706
    Likes Received:
    9,301
    Gender:
    Female
    пишав погоре, пилот студија е од 2022. значи сите родени пред оваа година правеле испитувања за други метаболитички болести, Софија го кажа самата овој податок
     
  2. happygirl

    happygirl Форумски идол

    Joined:
    Jul 27, 2010
    Messages:
    4,766
    Likes Received:
    24,521
    Gender:
    Female
    Да, во 2017 не го правеле на сите бебиња, било селективно. Нејзиното дете ете за жал не го избрале за да го испитаат.
    Од 2022 наваму почнале да испитуваат кај сите деца?
     
    JoyJoy likes this.
  3. Abel

    Abel Популарен член

    Joined:
    May 23, 2020
    Messages:
    3,706
    Likes Received:
    9,301
    Gender:
    Female
    Не, Неонатален скрининг за фенилкетонурија – воведен како пилот студија во 2022 година. Значи од 2022 е пилот студија на одреден "примерок". Според она што пишува на линкот на Одделот за Неонатологија што погоре го споделија културно за да не биде чул недочул ко што обично бива. Ако е ова точно, ниту едно дете родено пред 2022 година не било подложено на ваков скрининг, за оваа конкретна состојба. За други десетици метаболитички состојби, можеби.
     
    fana and happygirl like this.
  4. Bubamaricka

    Bubamaricka Популарен член

    Joined:
    Dec 22, 2011
    Messages:
    1,539
    Likes Received:
    2,984
    Gender:
    Female
    Оффф јас се префрлив на онаа Дубаи што е Софија сомафит нејсе....како и да е душичка детето господ сила и здравје да им дава
     
  5. nena2010

    nena2010 Форумски идол

    Joined:
    Dec 21, 2010
    Messages:
    19,890
    Likes Received:
    127,350
    Gender:
    Female
    Судбина.. тоа е.
     
  6. Milkiway

    Milkiway Форумски идол

    Joined:
    Apr 1, 2020
    Messages:
    7,321
    Likes Received:
    19,132
    И ремедика , ако не се лажам, но знам дека прават скрининзи што ги испраќаат во турција сомкрв преку пета едниот е цистиќна фиброза, а дали и што друго не се сеќавам
     
    joy1 likes this.
  7. Lovebug01

    Lovebug01 Популарен член

    Joined:
    Feb 11, 2020
    Messages:
    3,527
    Likes Received:
    8,964
    Gender:
    Female
    Не се тие во Турција, кај нас ги прават на детска клиника. Цистична фиброза и вродена хипотиреоза, и се задолжителни како неонатален скрининг за секое новороденче во државава, од било кое родилиште.
     
    Milkiway and happygirl like this.
  8. BlackNight

    BlackNight Популарен член

    Joined:
    Feb 28, 2016
    Messages:
    1,378
    Likes Received:
    5,861
    Gender:
    Female
    happygirl likes this.
  9. Cka

    Cka Форумски идол

    Joined:
    Sep 23, 2010
    Messages:
    11,912
    Likes Received:
    142,962
    Невозможно е да се направат сите тестови на секој човек. Некогаш и се прават и пак не се дознава што е. Некогаш требало. Некогаш било непотребно.
     
  10. Lilit

    Lilit Форумски идол

    Joined:
    Nov 25, 2009
    Messages:
    12,984
    Likes Received:
    164,448
    Не знам што да кажам...
    Некогаш и да тестираш, џабе е.
    Ама ако може да се превенира, секогаш сум за превенција.
    Имаме во блиска околина дете со синдром. Тестирани пренатални, прицка плус, после раѓање исто...
    Испадна после...
    Муабетот ми е...да не те снајде...
     
  11. nena2010

    nena2010 Форумски идол

    Joined:
    Dec 21, 2010
    Messages:
    19,890
    Likes Received:
    127,350
    Gender:
    Female
    Баш така.. некои работи се појавуваат покасно.. не може да сме цело време со тестови и прегледи и да ни помине време во страв...
     
  12. Carpe Diem New

    Carpe Diem New Истакнат член

    Joined:
    Sep 24, 2016
    Messages:
    654
    Likes Received:
    611
    Gender:
    Female
    Ништо не ми кажаа :)
     
  13. Abel

    Abel Популарен член

    Joined:
    May 23, 2020
    Messages:
    3,706
    Likes Received:
    9,301
    Gender:
    Female
    Абе читајте убаво, Неонатален скрининг за фенилкетонурија – воведен како пилот студија во 2022 година. Значи не е задолжителен.
    Еве не ме мрзи да ви прераскажам што пишува на линк за состојба за која на темава се чини сите ги интересира и знаат по нешто, само релевантниот извор не се чита.
    Одделот за неонатален скрининг при ЈЗУ Универзитетска клиника за детски болести – Скопје е единствен центар во државата во кој се изведуваат скрининг програми за новороденчиња со цел детектирање на ризик за постоење на вродени генетски болести. Се закажува преку Мој Термин.
    - Неонатален скрининг за конгенитален хипотироидизам – воведен како пилот студија во 2002 година, станува национален за сите новородени во државата од 2007 година.
    - Неонатален скрининг за цистична фиброза – воведен како пилот студија во 2018 година, а станува национален од 2019 година.
    - Неонатален скрининг за повеќе од 30 вродени грешки во метаболизмот – воведен во 2014 година како селективен. Се изведува преку одредување на 12 аминокиселини и 13 ацилкарнитини во сува капка крв. Значи @joy1 вие ова сте го правеле, а не
    - Неонатален скрининг за фенилкетонурија – воведен како пилот студија во 2022 година.
    Примероците од родилиштата не се праќаат никаде, туку во одделот за неонатален скрининг на Клиника, под надворешна контрола на ,,Референтна лабораторија за биоаналитика’’ од Бон, Германија и ,,Центарот за контрола и превенција на болести (CDC)’’ од Атланта, САД.
     
    Mumoftwo30, Lovebug01 and Milkiway like this.
  14. Milkiway

    Milkiway Форумски идол

    Joined:
    Apr 1, 2020
    Messages:
    7,321
    Likes Received:
    19,132
    Памтам Марина ми збореше нешто праќаат во турција којзнае што ми зборела или јас како се сеќавам.
     
  15. Lovebug01

    Lovebug01 Популарен член

    Joined:
    Feb 11, 2020
    Messages:
    3,527
    Likes Received:
    8,964
    Gender:
    Female
    Јас колку што знам, ништо не праќаа за Турција
    На извештајот ми пишуваше само: направен неонатален скрининг ТСХ и ЦФ
    А со сигурност знам дека ги испитуваат на детска клиника и се задолжителни за сите новороденчиња пошо имам една познаничка таму што работи и баш ми објаснуваше
     
    Mumoftwo30, Milkiway and Abel like this.
  16. Milkiway

    Milkiway Форумски идол

    Joined:
    Apr 1, 2020
    Messages:
    7,321
    Likes Received:
    19,132
    Еве кај нив на сајт за скрининзи што пишува
    TSH + CF + PKU – скрининг кај секое новородено дете
    PKU e ова за што се збори фенилкетонурија
    Ова спаѓа во пакетот за пораѓај
    Кога ќе одам ќе се распрашам баш за сето ова, многу штури беа со информации првиот пат.
    Е сега 2020 дали правеле на нашите или е ова ново не знам.
     
  17. Lovebug01

    Lovebug01 Популарен член

    Joined:
    Feb 11, 2020
    Messages:
    3,527
    Likes Received:
    8,964
    Gender:
    Female
    Тие испитувања се бесплатни, државата ги финанисра, пред 5 години не беше РКU ама можеби сега е ставен и тој по ново, не знам искрено последни информации, знам само дека имаше предлог за PKU и тој да се вметне во задолжителен неонатален скрининг
     
    Milkiway likes this.
  18. joy1

    joy1 Форумски идол

    Joined:
    Aug 14, 2012
    Messages:
    20,207
    Likes Received:
    329,910
    Gender:
    Female
    @Abel 100% сум сигурна дека ми рекоа оти во Турција се праќа примерокот.Ако они мене ме лажеле тогаш јас тебе/вас :)
     
    simoncelicius, Anaroz1 and eliesaab like this.
  19. Lovebug01

    Lovebug01 Популарен член

    Joined:
    Feb 11, 2020
    Messages:
    3,527
    Likes Received:
    8,964
    Gender:
    Female
    Да не биле некои тестови за интолеранција на лактоза, глутен, целијакија? Обично по приватниве даваат некои такви пакети
     
  20. joy1

    joy1 Форумски идол

    Joined:
    Aug 14, 2012
    Messages:
    20,207
    Likes Received:
    329,910
    Gender:
    Female
    Не не.Пишува и на сајтот нивни, 12 аминокиселини и 13 ацилкарнитини.Спорот беше дали се носи во Турција или не.

    Нмв ајде да не одиме веке во офф, во право е @Lilit