Пишува на сајтот да, но тоа не е скрининг за фенилкетонурија, туку за други метаболитички болести, под точка бр.3 на листата од Клиника, различни се сосема тие испитувања. А дали ги носеле во Турција или не, не знам, можеби затоа што кај нас е селективен и не знам дали е задолжителен. Муабетот ми беше дека зборуваш за сосема друго испитување што не е исто со состојбата на детенцето на Софија.
Баш утре ќе прашам педијатар неонатолог во Систина за испитувањата. Јас прв оат слушам за се ова. Да правеле вакво испитување гарант ќе кажеле.
Прашај ама верувам дека ви направиле. Еве https://health.acibademsistina.mk/metabolen-skrirnig-kaj-deca/
Јас се породив во Систина и во педијатарска книшка од бебето пишува дека се направени тироиден стимулирачки хормон и проширен скрининг и ја пишува датата кога е направен. И да бебето беше боцнато на петата и имаше преврска, а кога и зедоа крв беше боцната на горната страна на дланката.
Не те лажеле. Два такви примерока се на филтер хартија. Еден оди во Турција. Другиот оди на клиника. И да, спаѓаат во пакетот и се задолжителни за сите новороденчиња во споменатата институција. И се прават во првите денови од раѓањето
Како бе оваа посебна храна и диета не е рефундирана од државата??? Ова е многу терет финансиски за буквално да ти преживее детето..
И јас секогаш сум за превенција. Особено ако тестирањето се проведува со земање крв. За жал, и покрај сите тестови, гаранција нема. Се раѓаат деца со проблем, и покрај пренатален кој е сосема во ред. Да не те задеси, за жал.
Систина прави тестирања надвор од законските одлуки, или само новороденчињата родени во Систина имаат право на тие тестирања? Не разбирам, мислам дека ненамерно ширите дезинформации, затоа што тука се зборува за Фенилкетонурија, за неа неонатален скрининг се прави како пилот студија од 2022. Значи не се зборува за сите скрининзи за метаболитички состојби. Можеби малку треба да се повнимава на оваа тема пошто ако тоа што Одделот за Неонатален Скрининг на Клиника го напишал и тврдите дека не е точно, имаме проблем. Сериозен.
Нема прво да прави скринизи надвор од тоа што прават во Државна? Може прават затоа што секаде се прави освен во Мк. И е од големо значење оти докај втора година нема шанси да знаеш дали има или нема детето, а ете и мајчиното млеко е отров. Оправдано е скроз.
Прашав дали смее бидејќи тоа е веќе спротивно на одлуките донесени по прашање на овие тестови, и сериозно крешње на Уставното право на сите други родени деца во државава, односно дискриминација на сите други деца кои не се родени во Систина. Разбираш, дискриминација. Плус не верувам дека Софија не го однела бебето во Систина, и таму си ќутеле (или може си ќутеле), иако они се ете според пишувањата единствените што го прават овој тест (во што се сомневам, бидејќи во темава пак се испомешаа лончиња), па она самата одела во Турција??? Иако имале можност да го направат скринингот во Систина, односно болницата да прати примерок? Систина прави тестирања, ама никој не знае за тоа работава. Да повторам, темата е Фенилкетонурија, а не други метаболитички скринизи.. пс . Од каде ја убаци втората година старост на детето, ти си начула нешто и сега пишуваш, што има или нема?. Нејзиното дете било дијагностицирано на две години, инаку тестот се прави првиот ден од раѓањето баш за да се избегне контакт дури и со мајчиното млеко, инаку може да се направи скрининг во било кој дел од животот (не знам до која година старост), кај нејзе се погодило детето на две години, ама можело да има три месеци, исто како и три години. Веројатно има и повозрасни деца кои имаат пречки, а не се дојагностицирани воопшто. Фактот дека детето има две години нема никаква врск со скринингот.
@Abel а можеби и во Систина прават тестирања баш и за ова.Еве еден извадок од интервју со др.Наталија од Систина.Во склоп на целото интервју се спомнува и метаболниот скрининг што го прават на трет ден од раѓање на бебето.
Може да, а може и не, не знам со кој датум е ова интервју, вака сриншот нњ ми е релевантна информација, интервју исто. Инаку ако одите на страната на Национална алијанска за ретки болести, ќе прочитате дека тестот се прави кај сите новороденчиња од минатата година, значи донесен е закон. https://dejure.mk/zakon/programa-za...6HmD5kD3Ce_O2kU--A_aem_R4RpADjN7bcH7hwWA0J5xg пс. Има и поштенска марка. На иницијатива на претседателот на Здружението за ретки болести РЕТКО Е ДА СИ РЕДОК од Охрид и вработена во Македонска пошта, Лолеска Гордана во соработка со здружението за ретката болест фенилкетонурија PKU Heroes / ПКУ Херои од Штип, Филателијата на Македонска пошта и филателистите низ светот од денес се побогати за уште една РЕТКА ПОШТЕНСКА МАРКА! Покрај поштенската марка за оваа ретка болест Владата воведувајќи ја Програмата за активна здравствена заштита на мајките и децата во РСМ, донесе и одлука за спроведување метаболен скрининг за фенилкетонурија за секое новороденче низ целата територија. Ете нешто научивме.
Моите деца се 2019 и 2023 родени во Систина. Правени се на сите деца, само може не си разбрала зошто најчесто се во ред резултатите. Знам дека јас се распрашував ми рекоа не се јавуваме за резултат ако е се во ред.
Ај прво провери се дали ти збориш за истото. Да темата е за фенилкетонутија, да земаат капиларна крв на филтер хартија ја праќаат за Лабмед во Истанбул и тестираат за ФЕНИЛКЕТОНУРИЈА. Тој скрининг што ти го мешаш е друго. Значи збориме за фенилкетонурија, а еве ти и доказ што се тестира во Турција. Убаво наведов дека прават два скрининга, еден кај нас друг Турција. И сеа сакаш да кажеш Систина крши закони и прави тестирања на своја рака? Плаќаат по 3000 и кусур евра за пораѓај и уште детето да им го испуштат непроверено треба
Според ова испаѓа дека од 2024 се тестирани сите новородени, може ли некој што работи во здравство да поврди/отфрли?
Систина се сомневам дека прави тестирања на своја рака, таман работа, верувам дека дебело ги наплаќа, како што впрочем и ти сама потврди. Но, ако Оддел за Неонатален скрининг при Клиника вели дека скринингот се прави како пилот студија од 2022 година и кај сите новороденчиња од лани, тогаш Систина го крши Уставот да, затоа што правото на здравствена заштита го имаат сите деца во државата, а не само децата чии родители имаат да искешираат пари. Со оглед на моменталните случувања со приватните клиники, ова е супер тема за ИРЛ, па да видиме кој што тестирал, каде, кога, зашто и зашто селективно. Јас не сум доктор, пак небитни скриншотови нема потреба да праќаш, ама фала ти, кој треба ќе провери.
