Форумџика на годината

Фенилкетонурија

Discussion in 'Дете' started by No Makeup, Aug 22, 2025.

  1. simoncelicius

    simoncelicius Популарен член

    Joined:
    Jan 29, 2011
    Messages:
    3,750
    Likes Received:
    8,837
    Gender:
    Female
    Мислам дека пак водиш своја политика.
    Тестот не е забранет за употреба па да крши правила.
    Лабораторијата им подлежи на два стандарда, и JSI акредитација, и ISO- стандарди. Не знам како е во државните регулирано и што се почитува.

    Друго, не, не наплаќа дебело за тестот, бидејќи тестот е во склоп на пакетот за пораѓање. Ти потврдија и погоре.
    А утре ќе добиеш и информација да одиш и на своја рака да го побараш тестирањето колку ќе те чини.
    Доаѓаат и од надвор (Косово и Србија) да се тестираат деца за истите анализи.

    Пак не сфаќам како е крива болницата што го има тестот?
    Ваљда е крива државава што тестот не е насекаде ставен во употреба.
    Зошто ако се породам на државно да не ми го проверат детето ? И како ми е крива Систина за тоа?

    Друго, не си доктор ама се дрзна прво да нападнеш дека не зборат за тестирање на фенилкетонурија туку за некој друг метаболен скрининг, па сеа викаш не се разбираш.
    И не, не е НЕБИТЕН скриншот, туку е оригинал исечок од резултат од скринингот кој се прави во Турција- оној кој го дискутиравме погоре а ти оспори дека се работи за нешто што не вклучува фенилкетонурија . Не треба да си доктор за да знаеш да читаш латиница.
     
    Last edited: Aug 25, 2025
  2. Abel

    Abel Популарен член

    Joined:
    May 23, 2020
    Messages:
    3,706
    Likes Received:
    9,307
    Gender:
    Female
    Јас се повикав на линкот од Оддел за неонатален скрининг, тоа прво
    https://ukdetskibolesti.mk/генетски-и-неонатален-скрининг/
    и најважно. Второ јас одговорив на постот на Џој која пиша дека тестирањето е со 12 аминокиселини и 13 ацилкарнитини во сува капка крв, што не е истото со она за фенилкетонурија, така да пред да пишуваш, може треба со ред да ги исчиташ сите коментари.
    Моја политика секако не, Систина ќе си објасни таму кај треба, затоа што е многу проблематично како жена која имала проблем не е препратена во Систина (каде и да се пораѓала), зошто родилиштата во Македонија, а и Одделот за неонатален скрининг не се запознаени со фактот дека Систина има начин да го изведе овој неонатален скрининг, па наши деца се праќаат во Бугарија, а деца од Србија (каде е овој тест задолжителен) и Косово доаѓаат тука. Небитно е дали е установата приватна или државна, сите одговараат на она што е пропишано со законот за здравствена заштита, законот важи за сите. Односно, не важи, и супер што се начна темата ,за да се продлабочи онаа веќе започнатата за банкомат приватни клиники во државава.
     
  3. Carpe Diem New

    Carpe Diem New Истакнат член

    Joined:
    Sep 24, 2016
    Messages:
    676
    Likes Received:
    632
    Gender:
    Female
    Да веќе проверив во книшките, во 2018 било испитано само ТСХ, а во 2024 и проширениот скрининг. Е сега што се е опфатено со проширениот не знам.
     
    KuklickaSk likes this.
  4. JuLleE

    JuLleE Форумски идол

    Joined:
    Jan 15, 2010
    Messages:
    19,856
    Likes Received:
    264,728
    Конкретно овде кај што живеам го прават скринингот.
    Втора година ја спомнав бидејќи од искуство со две деца, околу таа возраст се гледа дали нешто не е во ред со детето, особено ако се пак работи за некој синдром.
    Не сфаќам, односно не можам да те сфатам што всушност сакаш да кажеш со постовите.
     
  5. Abel

    Abel Популарен член

    Joined:
    May 23, 2020
    Messages:
    3,706
    Likes Received:
    9,307
    Gender:
    Female
    Ако не се открие до првата година од животот, последиците во однос на менталниот развој се многу сериозни и е исклучително тешко е да се исправат работите, во прашање се оштетени ментални функции, мозок, неурони. Нашите искуства со нашите деца се небитни пошто тука се работи за конкретен проблем. Тоа е поентата. За овој синдром, две години се многу, премногу. Не знам на што точно милсиш дека се гледа дека на две години дека не е во ред, две години живот се многу за вакви состојби.
     
  6. JuLleE

    JuLleE Форумски идол

    Joined:
    Jan 15, 2010
    Messages:
    19,856
    Likes Received:
    264,728
    Па се, затоа е битно да се направи тој скрининг уште по раѓањето.
    Реков од искуство дека периодот од 1 до 2 години е период кога се гледа кај дете ако има некој проблем. Ако не се направи скринигот после раѓање, тешко да се открие потоа до некои две години на детето.
    Сфати сега? Дека е битен скрининг и не за џабе е секаде воведен освен во Мк.
     
    simoncelicius and MeowMeow like this.
  7. Abel

    Abel Популарен член

    Joined:
    May 23, 2020
    Messages:
    3,706
    Likes Received:
    9,307
    Gender:
    Female
    Јуле, ајде препрочитај се самата што пишуваш и после врати се и кажи објективно дали ти разбираш што си напишала. Прво две години, па сега една до две. Скринингот ако не се направи по раѓање, може да се направи и после тоа, но со последници, логично, затоа што состојбата напредува. Значи не е воопшто тешко да се открие и после раѓање, и пред две години, и после пет години, но не без последици. За детето на Софија конкретно, Петар, го направиле овој скрининг на негови две години, на истиот начин како кај новородено дете, значи не било ништо тешко да се открие, напротив, било исто како и кога Петар би бил новороденче.
    пс. Скринингот е вовден во Македонија, ама зашто ти Јуле би читала нешто со разбирање кога може само нешто неповрзано да збориш. Зашто уопште пишуваш не ми е јасно, кога очигледно дека не те интересира темава, да те интересираше, можеше да прочепкаш некоја макар информација.
     
  8. Iva:)

    Iva:) Популарен член

    Joined:
    Apr 9, 2016
    Messages:
    1,696
    Likes Received:
    4,627
    Gender:
    Female
    Од март 2024 сите се тестирани, убаво е споделен линк од Абел, има на повеќе страни од тој период. Воведен е задолжителен метаболен скрининг за фенилкетонурија за секое новороденче низ цела Македонија.
     
    naturally likes this.
  9. JuLleE

    JuLleE Форумски идол

    Joined:
    Jan 15, 2010
    Messages:
    19,856
    Likes Received:
    264,728
    Ако не се открие при раѓање, потоа е тешко оти реков кај бебиња до некои нивни две години, ретко да се постави дијагноза. Затоа е битен тој скрининг. Што не разбираш? Што тупеш цело време? Примерот на Софија е школски пример за тоа колку е важен скринингот. И ако си слушала внимателно, во Турција е откриен преку генетски тест.

    Прашање е пак зошто ти пишуваш на темата.
     
  10. naturally

    naturally Популарен член

    Joined:
    Feb 15, 2012
    Messages:
    2,232
    Likes Received:
    5,475
    Значи убаво сум разбрала :), ќе видам во моето отпусно писмо дали е наведено.
     
    Iva:) likes this.
  11. La-loca

    La-loca Популарен член

    Joined:
    Jun 10, 2020
    Messages:
    1,096
    Likes Received:
    7,090
    Gender:
    Female
    Моето дете е родено на ГАК 2024. На картончето од испис пишува само за ТСХ не пишува за ништо друго. Како да знам дали е направено некое испитување?
     
  12. Abel

    Abel Популарен член

    Joined:
    May 23, 2020
    Messages:
    3,706
    Likes Received:
    9,307
    Gender:
    Female
    Тупеш? Ова е многу важна тема, треба да се тупи, ако сакаш ред развод, ред швалерај, пробај во МЈФ, таму има лефтерна дискусија.
     
  13. Iva:)

    Iva:) Популарен член

    Joined:
    Apr 9, 2016
    Messages:
    1,696
    Likes Received:
    4,627
    Gender:
    Female
    Баш види и пиши дали е наведено.
     
    naturally likes this.
  14. JuLleE

    JuLleE Форумски идол

    Joined:
    Jan 15, 2010
    Messages:
    19,856
    Likes Received:
    264,728
    И што друго јас коментирам и поразлично од било кој друг? Ти освен што ми враќаш едно па исто, друго и не напиша.
     
  15. naturally

    naturally Популарен член

    Joined:
    Feb 15, 2012
    Messages:
    2,232
    Likes Received:
    5,475
    Направено е. Пред 5 месеци во Плодност се породив, си пишува на картончето скрининг за PKU. Така да, законот си важи :)
     
    Iva:) likes this.
  16. Iva:)

    Iva:) Популарен член

    Joined:
    Apr 9, 2016
    Messages:
    1,696
    Likes Received:
    4,627
    Gender:
    Female
    Еве најпрецизен одговор за сите што се двоумеа и фала богу што скринингов е веќе задолжителен.
     
    naturally likes this.
  17. Трагедијаупмм

    Трагедијаупмм Истакнат член

    Joined:
    Nov 2, 2023
    Messages:
    1,694
    Likes Received:
    3,585
    Gender:
    Female
    Не прочитав се ама за двоумењето дали се прави или не . Кај мене не го пишува...
    20250826_144038.jpg
    Породена пред 2 м на ГАК
     
  18. naturally

    naturally Популарен член

    Joined:
    Feb 15, 2012
    Messages:
    2,232
    Likes Received:
    5,475
    И за цистична фиброза не ти е внесен, мислам и тој е задолжителен.
     
  19. Трагедијаупмм

    Трагедијаупмм Истакнат член

    Joined:
    Nov 2, 2023
    Messages:
    1,694
    Likes Received:
    3,585
    Gender:
    Female
    Е сеа дали не се внесени или не се правени кој да каже ?
    Пошо ни од к.с резултати не се напишани а на картончето од постарата се.
     
  20. naturally

    naturally Популарен член

    Joined:
    Feb 15, 2012
    Messages:
    2,232
    Likes Received:
    5,475
    Е ајде де…