Пред некое време ми беше констатирано дека го имам овој синдром ама во некоја блага форма и ми беше препорачано да не сум учествувала во контактни спортови. Прочитав нешто на интернет за ова и видов дека нема лек и се зачудив. Не знам како се вика мојот тип ама ми рекоа дека имам хипер-еластичност, на пример можам да ги виткам прстите на рацете повеќе од нормален човек што јас не го сметам за нешто посебно зашто има и многу други луѓе што можат да го прават тоа па не значи дека го имаат овој синдром. Кожата на рацете, на вратот ми е порастеглива и порано имав неправилности во одот ептен, и сега не одам правилно, малку накриво ама не ме приметуваат другите ама ми се гледа на патиките, скоро сите ги кинам. Тоа било заради тоа сврзното ткиво, ми било разлабавено па најверојатно од тоа е и проблемот со срцето, зашто имам благ шум на срце ама ништо страшно не е.. Има некој повеќе информации за овој синдром, дали некоја феминка го има и дали знае некои вежби за зацврстување на зглобовите на рацете зашто тие ми се најважни и дали е толку страшно па да не можам да продолжам со боксот? Мислам јас и така ќе си продолжам ама барем да се информирам. Исто така, таа докторката ми рече дека ако лесно ми се јавувале модрици и лесно сум крварела можело да биде опасно зашто синдромот ми влијаел на крвните садови. Мене некогаш ми се појавуваат модрици од незнам што таму ама сигурно несвесно сум се удрила и не сум приметила. Ама во последно време побрзо ми заздравуваат. Зашто знам дека Анат е од полето на медицината, ќе ја замолам ако знае нешто околу мојов синдром да ме информира малку подетално.
Здраво баш ме изненади дека некој воопшто во државата знае за синдромот дури и денес. Дали може да ми кажете кој Ви го дијагностицираше синдромот. Дефинитивно повеќе од година се обидувам да дојдам до доктор кој знае да постави дијагноза.
И мене ме интересира кој доктор во државава е запознаен со синдромот. Се сомневам дека ја имам хипермобилната варијанта и имам симптоми на краниоцервикална нестабилност.
На крај бев дијагностициран со хипермобилен Ehlers-Danlos (исто што и е „хипереластичен“, како што го нарекува OP), од страна на нерволог во Германија. Бев на преглед за POTS, коешто заболување исто така се утврди дека го имам, а Ehlers-Danlos ми дијагностицираа дополнително, со објаснување дека двете дијагнози често се коморбидни и дека Ehlers-Danlos предрасположува кон POTS, поради зголемената еластичност на крвните садови. Не ме тестираа генетски, туку само ми бараа да демонстрирам кои зглобови до каде ми се виткаат. Инаку немам никакви проблеми со модрици, но исто како OP, не одам сосем нормално. Не ми коментираа дали ми е од Ehlers-Danlos или не, но сепак бев таму за POTS, па не навлеговме многу во Ehlers-Danlos.
Дали може да споделите каде во Германија Ви го дијагностицираат. Така е најлесно но овде ни со бејтон позитивен ништо не се решава. Јас сум хипермобилна но проблемот е дијагноза за мојата сега 6 годишна ќерка. За жал клиника остана нема поради комплексна клиничка слика. Направив генетски испитувања и се вратиа неколку гени кои се поврзани со едс, има гени и за потс и маст активација. Секако комплетна клиничка слика има. Доколку најдете доктор овде кој ќе Ве превземе Ве молам пишете
Дали може да споделите каде во Германија Ви го дијагностицираат. Така е најлесно но овде ни со бејтон позитивен ништо не се решава. Јас сум хипермобилна но проблемот е дијагноза за мојата сега 6 годишна ќерка. За жал клиника остана нема поради комплексна клиничка слика. Направив генетски испитувања и се вратиа неколку гени кои се поврзани со едс, има гени и за потс и маст активација. Секако комплетна клиничка слика има. Доколку најдете доктор овде кој ќе Ве превземе Ве молам пишете
Повелете линк до сајтот на клиниката во Диселдорф: https://neuro-praxis-dus.de/erkrankungen/affektive-erkrankungen. Неврологот е Dr. Prof. Med. Christina Haubrich. Немаат на сајтот страница за EDS, но ги има во базата на доктори кои работат со EDS: https://www.edsdocs.de/de/Aerzte.php. На истата база може да најдете и многу други доктори и да ги истражите; јас мојата ја бирав за POTS, а не за EDS. За првична консултација чекав два месеца, за преглед уште два, а цената беше вкупно преку €5.000,00 и ми се бараше да извршам авансна уплата на целиот износ. Инаку кренав раце од тукашните доктори и не одам кај ниеден за ништо освен кај матичниот за боледување за настинка, така што не можам да Ви помогнам од тој аспект.
