Мултиплекс склероза

Здраво, ми дијагностицираа МС и треба да почнам со тецфидера. Дали сте имале несакани дејствија, дали ви помогнала, ме интересира дали има некој од вас симптоми како кратски епилептични напади (траат една секунда) и како замаглен вид и дали исчезнале со терапијата или примавте плус друга терапија. Многу сум исплашена.. ви благодарам

 

Мм нема ниту еден од овие симптоми, ама има други, секој е со различни симптоми.
Не се плашо ќе бидеш добро.
Маж ми прима прва доза на Мавенклад, супер ја поднесе и дури осети одма подобрување.

 

Повеќе сум исплашена за симптомите што ми се јавија, овие напади не се најавуваат како на пример да насетам дека ке се случат туку се случуваат одеднаш и ме фрлаат према назад и ако не седам на пример ке завршам на земја при што можат да настанат лоши повреди. За дијагнозата знам дека не се лекува само може да се контролира колку толку. Фала на брзиот одговор

 

Дали може од друго да се симптомите? Кои тестирања ти ги направија? Сигурни се во дијагнозата? Зошто на мм им требаше 4г да потврдат и да се согласат дека е МС со еден куп испитувања тука и во Лондон.
Досега баш немам прочитано дека може вакви напади да предизвика, мислам не велам дека не може, ама немам сретнато во листа на симптоми, а верувај за овие 5г откако почна мм да има симптоми се изначитав се и сешто.

 

Од 2009 се нешто сум до дијагнозата но никој не ја пиша. По 4 години по пораѓај имам промени на магнет и конечно ме дијагностицираа

 

А ти дадоа терапија?
Маж ми моментално втора доза мавенклад прима. Задоволен е до сега. Немаше лошо симптоми освен еднаш што се разболе и помина многу лошо, ама ок е сеа. Само мало оштетување има на црн дроб кое не е загрижувачко, а симптомите се многу подобрени.

 

Ве молам за препорака за добар невролог за оваа проблематика.

Има една лезија, невролог не смета дека е тоа ама не е 100% сигурна (Гоговска)
Симптомот трнење во нога го препишува на изместен диск во лумбална регија.
Лезијата во два последователни магнети во рок од 4 месеци е иста... Затоа смета дека е последица од некој вирус.
Па второ мислење не е на одмет

 

Само Татјана во градска, мм уште каде не беше за дијагноза, на крај после 5г борба конечно од неа доби дијагноза и терапија.
Одамна е мислењево може си била веќе кај друг.
Инаку се смета во последно време дека токму вирусите кои предизвикуваат лезии се оние од Епштајн-Баровиот вирус кој голем дел од нас го прележуваат и дека токму они се причина за МС
Инаку и кај мм има дископатија и повеќето доктори сметаа дека трпнењето и слабост е од тоа, додека се докажа дека не е.
Во твојот случај може вистина е, ама јас не би оставила така да чекам повеќе лезии недај боже.
Мм имаше само неколку активни во моментот на првиот преглед, не беа многу, околу 5 и само на мозок. После години запоставеност од доктори, сега има и на рбетот.

 

Благодарам за мислењето, нема на рбет,само една на голем мозок...
Закажан е преглед кај др.Татјана Петковска Бошковска. Дали кај таа Татјана бевте или има и друга?

За епштајн бар имам доста читано и колку све пореметува тоа е лудило... Има една група на ФБ се занимаваат со протоколи за исхрана и внесување на суплементи, Изгубљено здравје и протоколи. Наводно имаат начин да се реши организмот од овој вирус, и има сведочења дека луѓе кои патат од автоимуни болести си олеснуваат многу со ваквиот протокол

 

Гледам овде во темата го има спомнато др.Шулц ,дали некој има порачувано лекови од него?

 

moze li da pisete koja e taa strana

 

Izgubljeno znanje i protokoli

 

Здраво на сите
Имам дијагноза веќе 10ипол години. Освен првиот релапс кога ми дијагностицираа, немав некоја особена мака. После породување пред 2 год, се појави релапс кој траеше 1 месец со слабо трнење на ногата. Сега еве веќе два месеци се соочувам со тежина во нозете која е тешко да се опише, и страшен замор. Досега не примав терапија, поради лични убедувања и поделени мислења на доктори. Реално не ни имав некоја потреба. Сега размислувам дали да почнам, утре правам магнет па потоа ќе одам на контрола кај невролог. Прашањето ми е следново, дали има некоја искуство со имуномодулаторна терапија во случај кога има друга состојба која не поднесува намерно "намалување" на имунитет? Имено имам високоризичен ХПВ веќе 6 месеци и примав високи дози на витамински терапии за јачање на имунитет. Може релапсот и од тоа да е испровоциран, ама дека долго трае, ми е страв да не завршам со инвалидитет. Затоа размислувам за почнување на терапија, ама ми е многу страв со ситуацијата со ХПВ. Секое мислење и искуство би ми значело!

 

Читам наназад мислења и Ме интересира дали изваде лекарско? Долго време поминало од прашањето, ама се надевам дека си завршила работа. Јас кога полагав имав дијагноза. Имаше еден стручњак доктор шо не сакаше да ми даде потврда за вид (офталмолог), иако никогаш сум немала проблем со оптички нерв. Проблемот го средив такашто отидов кај друг офталмолог кој беше нормален. Возам активно веќе 6 години...

 

Епилептик се дава во вакви случаеви, кај близок беше вака, ама исчезнаа и се смирија.
Инаку ок се таблетите, очекувај да црвенееш и како топлина. Друго нема, ок терапија е.

Те читам и стварно се намачи маж ти. Два месеца, магнет и ликвор и тоа е. Толку фати оти лето беше.
Зошто им треба години кога на магнет се гледа дали лезијата е демилизирачка и во ликворот покажува дали се работи за МС.

 

Mozebi na nekoja ke i bide od korist

 

сите завршуваат со одреден степен на инвалидитет. прифати го тоа.

 

Не се согласувам, затоа што знам личности што долго време ја имаат дијагнозата и се без инвалидитет. Останала релапсно-ремитентна форма без прогресија.
Такашто тоа е твое мислење, ама јас не сакам да го прифатам тој концепт туку-така. Особено што ниту еден доктор, ниту некој на планетава може да ти го каже тоа. Поготово со тек на болеста како мојот (првите 10 год после дијагноза без никаков релапс).
Впрочем прашав мислење за искуство со терапија за намалување на имунитет, а не убедување да прифатам нешто што се надевам и работам на тоа да не се случи. Дури и едноставно пребарување на гугл може да прикаже куп научни студии каде се кажува дека голем број на пациенти со МС живеат нормален живот без значителни инвалидитети. Нема потреба од таков песимизам.

 

Здраво, мене случајот ми го водеше др. Игор Кузмановски. Но по инцидентот, не знам на кој невролог да се обратам. Јас сум на Tecfidera но во последно време имав јаки болки во желудникот од апчињата и престанав да ги пијам, на своја рака. Многу сум исфрустрирана што нр можам да најдам невролог. Овие од клиника се недостижни како и секогаш.

Ве молам, кажете ми некој невролог што се разбира во МС, итно ми е потребно. Благодарам.

 

Ја би ти го препорачала д-р Бојан Бошковски, со Татјана имам многу лошо искуство не би ти ја препорачала