Црна хроника

За Кико, пола држава се крена да се објаснува како немало лек за него, крива била државата, докторите итн.
Кико имаше редок генетски наследен синдром за кој нема лек сè уште.
Темава е црна хроника ама ајде, затоа се прават толку пренатални испитувања денес, за некои синдроми, нарушувања итн. да се забележат и да се прекине бременоста. Од друга страна, најголемиот дел од спонтаните абортуси се токму природна селекција, односно плодот има мутации во кариотипот и не може да живее поради тоа.
Посебно се значајни половите хромозоми тука, нели, Х и Y. Женски ХХ, машки ХY. Повеќе машки плодови се зачнуваат од женски, но, ако недостасува или е оштетен едниот Х хромозом, кај машките, кои имаат само еден, или доаѓа до спонтан абортус или плодот се раѓа со сериозни проблеми. Женските, кои носат два Х хромозоми, се раѓаат со полесна слика, но и поголема шанса имаат да не дојде до спонтан.
Да е оставена природата сама на себе (да нема селективни абортуси во смисла бирање на пол), иако се зачнуваат повеќе машки, релативно ист број се раѓаат машки и женски.
Ова е само примерче лаички кажано, но поентата ми е дека за ваквите нарушувања не постои лек. Има истражувања кои генетски пробуваат да менуваат кариотип кај родена единка и на тој начин да се решава синдромот, но сè уште нема докажан успешен третман, не постои.

Од друга страна, случајот со малата за која немаше инсулин, Е проблем на државата. Случајот за луѓево што немаа лекови за цистична фиброза, Е проблем на државата. Случајот од одамна, каде што место физиолошки пуштија средство за чистење, Е лекарска/сестринска грешка. Случајот на Веапоска е криминал. УКРО се за лежење доживотна сите. Има и други, овие од памет некои.

Односот со родилки на пример, немање анестезиолози за природно пораѓање обезболено, е проблем. Итн.

Мора да научиме да разграничиме каде греши државата, која ситуација можела да се превенира, каде може да се подобри нештото, и да, за жал не може сите да се спасат оти медицината и науката воопшто не е до таму развиена за лек за сè да постои.

 

И за цистична фиброза нема целосен лек, освен можеби генска терапија што во светот е уште во развој а кај нас ни за 100 години нема да дојде.
Ама лекот (трикафта) што им го даваат значително им го подобрува животот.
За Кико во право си, неговиот случај беше поредок и поделикатна ситуација ама таму кај што има лек, терапија што може да помогне, државата може да се потруди да обезбеди. Или симпли, да вложува во научно - истражувачка дејност па ќе се поттикне желба за наука кај млади место да ги бркаме по белиов свет и за можеби 20тина и повеќе години да бидеме земја кај што науката ќе биде во чекор со модерното време и можеби и од овде нешто ново да излезе. И за тоа треба време, ама ако никогаш не почнеш, нема никогаш ни да стасаш до таму.
Па докториве кога гледам дека голем дел абер немаат од генетика, јасно ми е колку е саат.

 

Genetikata sekojdnevno se razviva. Za da ima zdravstvoto razvieni genetski laboratorii treba da vlozuva pari vo nabavka na aparati,reagensi,edukacija na personal I kontinuirana medicinska edukacija na genetichari, lekari I molekularni biolozi. Bez vlozuvanje na pari drzavata nisto ne moze da dobie nitu narodot.Samoinicijativna edukacija e mnogu skapa I ne moze poedinecot da gi odvoi tie sredastva. Toa e nauka a naukata treba da e finansirana od drzavata Ako saka napredok.
Za genetski ispituvanja pacientite prakjaat vo stranstvo I toa e na niven troshok ,cifrite se od 1000 evra pa I poveke(podatok od pred 4 god).
Tochno e deka vo Mk se nema Aber od genetika ni vo privatni nitu vo drzavno bolnici.

 

Ова е еден од нај конструктивните реплики што сум ги прочитала до сега на темава.

 

Јасно е дека не може сите луѓе во животна опасност да бидат спасени, но изгледа не е јасно дека 20 починати деца (од кои дел на Скопска Детска) во период од 6 месеци и недостиг на лекови за тешко болни пациенти се огромен показател дека нешто не штима во нашиве болници и здравството општо. Та кај докторите и сестрите, та кај властите.
Има нестручност што мора да се искорени. А, тоа нема да биде сè додека народот се дели на бранители и соперници. Потребно е обединување.

 

Јасно беше што мислам, дека трикафтата им е лек што живот им значи, а не дека ќе ги излекува.
Исто како што делумен лек е пресадување на бели дробови, не се излечени, ама живеат подолго и поквалитетно итн.
И дијабет е хронична болест па се живее нормален живот со терапија.

Поентата ми е дека е ужасно и срамно што остануваме без лекови, ајде јас не пијам друго, но два лека препишани од психијатар веќе втор месец се дефицитарни. Не знам, да си ја ставам депресијава на пауза ако не

 

Каде во Европа умираат волку деца? Сериозно прашувам?
Каде се дава на дете инфузија без кс да се направи? Никаде.

На ќерка ми и даваат инфузија откако ќе и направат кс и тоа мора да е хоспитализирана или да е на детско одделение. Матичен не дава инфузија на дете.
Немало грешка? Како нема? Има и тоа е инфузијата или нестручноста на лекарите да препознаат удар. Очигледно се работи за некој удар. Затоа и повраќало.

Може детето имало проблеми со срцето за кои не знаеле, да, ама знаат дали детето било болно или не.

Нашето здравство е лесно достапно, ама катастрофа. Англија не ја коментирам, ама некаде може лечат со свеж воздух, ама се и поздрави.

Не може да бараш врски за да добиеш основни испитувања. Сите имаме дома по некој таков случај. А живот е во прашње.

Нема идеален здравствен систем, ама нашиот е благо кажано катастрофа.

 

Јуле, не кажав дека здравството ни е идеално. Кажав дека докторите не се Господ, и тука и во Европа ако е тешка ситуација, тоа е тоа. Конкретно за бебињата правев муабет. Извини, ама ни во Европа не е подобро, само што разликата е што таму докрторите одговараат за своите грешки.

 

Никаде не е, докторите не се семоќни. За бебињата никој не е крив освен родителите. Тука се согласувам.
Кај нас во здраството за жал не се овозможени основни услови и заштита, а не пак друго. И тука повеќе е крива државата отколку докторите.
За грешки да не зборувам, ретко каде се докажува и одговара.

 

Државата сме ние народот, Јуле. Не е некој од страна. Ние ја правиме таква каква што е: корумпирана, незаинтересирана, каде што без врски во вц не можеш да отидеш итн.... Сите ние! Така што... глупаво е да се восхитуваме на некој си таму западен систем, а да го плукаме нашето, за кое што сме директно одговорни!!!

 

Море за бебињата и социјално е криво. Буквално е пропуст и неработење (ни прв, а нема да е ни последен), пази социјално загрозено семејство, а СЕКОЈА болница има социјален работник, чија работа е (меѓу другото) да се поврзе со социјалната служба во општината во која родилката живее, за да може да се проверува, контролира, ПРЕВЕНИРА, не само смрт што е во овој случај, туку и како живее тоа семејство, посебно децата како најранлива група во тоа семејство.

Не можеме да забраниме луѓето да раѓаат, но можеме и имаме механизми да ги заштитиме децата.

За жал нема никој да покрене истрага и да се прочешла што (не) преземала социјалната служба, самиот наслов беше со инсинуација дека во болница умреле, а воопшто темава за социјална заштита не е допрена.

Од сите нефункционални државни институции, социјално веројатно е најнефункционалната. Само што, обично истово се занимава со луѓе на маргините, па некако никому истите не му се доволно важни, оти не можеме да се поистоветиме со нив, оти не гледаме како "тоа можев да бидам јас/моето дете/мојата сестра" итн.

 

Денес имало рочиште за жената од Кратово.

Вештите лица тврдат: Обвинетата Илијевска била во афективна состојба, но афектот не ги надминал физиолошките граници и немал патолошка димензија

 

Точно, самите ние бараме врски за се и го правеме општеството какво што е.
Ама ете кога се работи за живот, што ќе направиш? Систем сам не можеш да сменеш за жал.

 

Тешки само за живот и смрт да бараме врски, ама не е така. За најобични работи се бараат врски, се подмитува, се гази преку лешеви за лична корист Ужасни сме станати како народ, ужасни. Емпатија е малтене мисловна именка

 

Ова. За живот и смрт човек свашта ќе направи, разбирливо.
Ама за КОМОДИТЕТ врски се фаќаат и мито се дава.
Живот не е исто што и комодитет.

 

22 годишна девојка прегазена на Патизанска од 20 годишен возач...

 

Ако е некој со врски сигурно ќе му дадат мала казна

 

Жално е … замисли го чуваш, го пазиш, му се тресеш уште од бебе и некој што штотуку положил (бидејќи е факинг 20 годишен) ти го одзема… и чим починала на лице место кузнај со колкава брзина возел

 

Исто како со Фросина и Викторија. Јас да сум ќе го оставам да скапе во затвор.

 

Во затвор! Во чело му пукам директ